Rahvusvaheline hemofiiliapäev

17. aprill 2017
460
0

Täna tähistab kogu maailma üldsus Hemofiiliapäeva

Rahvusvahelise Hemofiiliapäeva tähistamiseks süüdatakse täna punased tuled paljudel maailma kõrghoonetel, ka Tallinna Teletorn värvub solidaarsuse märgiks punaseks.

 Eestis elab ca 250 rasket veritsustõbe sh. hemofiiliat põdevat haiget.

Juba aastaid võitleb Eesti Hemofiiliaühing keskuse loomise nimel, kust saada adekvaatset üleriigilist abi.

Eesti Hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul näeb Eesti Hemofiiliaühing ravikeskuse loomist jätkuvalt ainukese väljapääsuna. Hetkel on haiged üle Eesti olukorras kus toimub vaid hädavajalik abi andmine. Sisuliselt keskendutakse ainult otsesele hemofiiliaravile.

Kõrvale on jäetud elukvaliteeti säilitavad tegevused nagu näiteks liigestele suunatud ennetavad tegevused, hammaste ja kaasuvate haigustega tegelemine. Seepärast on hädavajalik luua ka Eestis hemofiiliaravile kaasaegne ja multisüsteemne lähenemine.

Samaväärse keskuse loomist on Eestis arutatud Eesti Hemofiiliaühingu algatusel Sotsiaalministeeriumi tasemel juba üle kahe aasta. Eesti olukorraga on tutvumas käinud ka kõrgetasemeline rahvusvaheline delegatsioon Maailma Hemofofiilia Föderatsioonist, mis kinnitas, et Eestis on olemas kõik eeldused ühtse veritusushaiguste kompetentsikeskuse loomiseks.

Endiselt ei ole Eestis olemas ka registrit, mis võimaldaks tulevikus selle, et patsiendi elektroonilise kaardi avamisel ükskõik millises raviasutuses, tuleb ette diagnoosile viitav kirje ning seal kuvatakse ka kohe nõustamisnumber kuhu vajadusel helistada. Samuti annab register võimaluse koguda andmeid ravi ja selle efektiivsuse kohta ning paremini planeerida riigi rahavarusid ravimite hankimisel tegelike vajaduste parema prognoosimise näol. Täna arstil või õel sellist keskset kohta, kuhu spetsiifilisema nõu saamiseks pöörduda, ei ole. On olukord, kus hemofiiliahaige, sattudes mujale kui Tallinna või Tartu haiglasse, ei saa suure tõenäosusega adekvaatset abi.

Hemofiilia on haigus, kus veritsemine ilma ravita ei peatu. Rasked vormid diagnoostitakse varases lapseeas ja haigus jääb patsienti saatma kogu elu. Hemofiiliahaigete efektiivne ravi, jälgimine ning kvaliteetse elu tagamine saab toimuda ainult spetsialiseeritud veritsushaiguste keskuses, mis Eestis veel ikka puudub. Euroopas loetakse selle keskuse olemasolu heaks kliiniliseks ravi tavaks.

Teave ülemaailmse hemofiiliapäeva kohta

Üleilmset hemofiiliapäeva tähistatakse iga aasta 17. aprillil. Alates selle tähistamisest Ülemaailmse Hemofiilia Föderatsiooni asutaja Frank Schnabeli auks 1989. aastal on üleilmne hemofiiliapäev olnud võimalus suurendada teadlikkust hemofiiliast ja muudest veritsushäiretest.Rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.

Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.

Lisainfot: https://www.wfh.org/en/whd

Lisainformatsioon:

Killu Kaare

Eesti Hemofiiliaühingu president

Tel 5021717

ehy@hemofiilia.ee

www.hemofiilia.ee

 

Teate edastas:

Aive Hiiepuu

Eesti Hemofiiliaühingu kommunikatsioonipartner

T 5244646

aive@prconcept.ee

Lisa kommentaar

Sinu e-postiaadressi ei avaldata. Nõutavad väljad on tähistatud *-ga