 |
 |
||
|
 |
HMN ja EPI fondi poolt finantseeritud tegevus |
|||
|
Projekt “Hemofiiliahaigete rehabilitatsioon aastal 2008” Projekti eesmärgid on järgmised: 1. Suurendada hemofiiliaühingu liikmete teadlikkust hemofiilia haigusest, haigete rehabilitatsioon 2. Suurendada ühiskonna teadlikkust hemofiiliast 3. Arendada rahvusvahelist internetilehekülge avalikkusele info vahetamiseks hemofiilia haigusest ja hemofiiliaühingu liikmete omavaheliseks suhtlemiseks 4. Hemofiiliaühingu arendustegevus, üldkoosolekute ja juhatuse koosolekute korraldamine, info jagamine liikmetele 5. Arendada koostööd rahvusvahelise hemofiiliaföderatsiooniga ja Euroopa Hemofiilia Konsortsiumiga Elluviidud tegevused: Info edastamiseks hemofiiliahaigetele, üldsusele ja haigusega kokkupuutuvatele inimestele valmistati infovoldik „Hemofiilia pärilikkus“. Voldik sisaldab infot hemofiilia pärilikkusest, kaasasündinud haiguse edasikandumisest järglastele ja pere planeerimisest. Voldikuid jagatakse hemofiiliahaigetele ja haiglatesse, kus hemofiiliahaigetega tegeldakse. Voldiku levitamisel osalevad ühingu liikmed. Hemofiiliaühingu kodulehekülje uue versiooni väljatöötamisega alustati eelmisel s.t. 2007.aastal. Selle aasta I kvartalis valmis kodulehekülje esialgne kujundus, mis võetakse kasutusele selle aasta jooksul. Hemofiiliaühingu üldkoosolek ja rahvusvahelise hemofiiliahaigete päeva tähistamine toimus 19. aprillil 2008 Tartus Kantri hotelli seminariruumis. Osales või oli esindatud 18 tegevliiget. Üldkoosolekul kinnitati 2007 aasta aruanded, valiti uus juhatus ja arutati mitmesuguseid küsimusi. Osalenutele jagati valminud infovoldikuid „Hemofiilia pärilikkus”. Koostöö arendamiseks rahvusvahelise hemofiiliaföderatsiooniga ja Euroopa Hemofiilia Konsortsiumiga tasuti nende ühenduste liikmemaksud. Hemofiiliaühingu liikmete teadlikkuse suurendamiseks hemofiilia haigusest ja haigete rehabilitatsioonist toimus 4-päevane ”Suveseminar 2008” Toila Sanatooriumis (4.-7. august 2008). Osales 33 liiget, neist 8 last. Tutvustati hemofiiliahaigetele sanatoorse ravi võimalusi ning rehabilitatsiooniasutusele hemofiiliahaigete probleeme. Hemofiiliaühingu arendustegevuse raames toimus ühingu koosolek 4. augustil 2008. a. Toila Sanatooriumis. Osales 25 tegevliiget. Koosolekul arutati 2008. tegevuskava ja mitmesuguseid teisi küsimusi, kuulati ettekannet Ülemaailmse hemofiiliaföderatsiooni kongressist Istanbulis ja noorte matkalaagrist Piirissaarde. Euroopa Hemofiilia Konsortsiumiga koostöö arendamise eesmärgil osaleti Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi konverentsil Dublinis (12-14.september 2008). Konverentsil toimusid ettekanded hemofiilia ravi uuringutest ja teiste riikide hemofiiliaühingute tegevusest. |
