Eesti Hemofiiliaühing, P.K. 218, Tartu, 50002, ehy@hemofiilia.ee


Ühingu tutvustus
> asutamisaeg
> liikmed
> eesmärgid
> arengukava 2004-2006.a.
> põhikiri
> kuulumine rahvusvah. organisatsioonidesse
> publikatsioonid
> üritused
> tegevus
  > 2003
  > 2004
  > 2005
> HMN ja EPI fondi poolt finantseeritud tegevus
> planeeritud tegevus
> rehabilitatsioon
  > 2006 aasta



Hemofiilia A, B
> üldkirjeldus
> ajalugu
> pärilikkus
> haiguse tunnused
> ravi
> komplikatsioonid

Von Willebrandi haigus
> üldkirjeldus
> ajalugu
> pärilikkus
> haiguse tunnused
> ravi
> komplikatsioonid

"Hemofiilia piltides"

Hemofiiliahaige laps
Hemofiiliahaige koolis
Hemofiiliahaige tööl



Plasma preparaadid
> ravimi valmistamine
> ravimi kasutamine erinevate verejooksude korral
> ohutus

Hematoloogi konsultatsioon



Eesti Hemofiiliaühingu tegevuskava 2004-2006 aasta

Eesti Hemofiiliaühingu tegevuse eesmärgid:

1. Hemofiilia ravi-ja rehabilitatsiooniprobleemide lahendamine, parandamaks hemofiiliahaigete elu kvaliteeti.
2. Ühingu liikmetele uusima info edastamine hemofiiliast
3. Informeerida ühiskonna teadlikkust hemofiiliahaigetest ja nende probleemidest
4. Koguda ja levitada infot haigusest:
4.1. info edastamine ühiskonnale
4.2. info edastamine äsja diagnoositud haigele ja tema vanematele
5. Rahvusvahelise suhtlemise arendamine, kogemuste vahetamine teiste hemofiiliaorganisatsioonidega, Eesti hemofiiliahaigete olukorra tutvustamine.
6. Hemofiiliaühingu arendustegevus. Aktiveerida hemofiiliahaigeid osalemaks ühingu tegevuses.

Ühingu eesmärgid aastaks 2004
1. Hemofiiliahaigete ravi ja rehabilitatsiooniküsimuste arutamine ja lahendamine (Suvelaager 2004)
2. Ühiskonnale info edastamine (infobukletid hemofiilia haigusest)
3. Ühingu kodulehekülje täiustamine
4. Ühingu liikmetega elektroonilise suhtlemise intensiivistamine
5. Ühingu liikmetele arvuti koolitus
6. Rahvusvahelise suhtlemise arendamine, kogemuste vahetamine teiste hemofiiliaorganisatsioonidega, Eesti hemofiiliahaigete olukorra tutvustamine.Osalemine rahvusvahelisel kongressil Bangkokis (Tai) ja Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi konverentsil Bratislavas.
7. Aktiveerida noori hemofiiliahaigeid osalemaks ühingu tegevuses
8. Ühingu liikmetele info edastamine seoses Eesti liitumisega Euroopa Liiduga.
9. Koostöö tegemine haruldasi haigusi hõlmava organisatsiooniga EURORDIS.


Ühingu eesmärgid aastaks 2005
1. Hemofiiliahaigete ravi- ja rehabilitatsiooniküsimuste lahendamine (Suvelaager 2005)
2. Rahvusvahelise suhtlemise arendamine, kogemuste vahetamine, Eesti hemofiiliahaigete olukorra tutvustamine. Osalemine Euroopa hemofiilia konsortsiumi konverentsil Montpelieris Prantsusmaal.
3. Hemofiiliaühingu kodulehekülje täiendamine
4. Ühingu liikmetega elektroonilise suhtlemise intensiivistamine.
5. Propageerida hemofiiliahaigeid osalemaks ühingu tegevuses, uute liikmete kaasamine töösse.
6. Koostöö tegemine haruldasi haigusi hõlmava organisatsiooniga EURORDIS.
7. Info edastamine ühiskonnale.

Ühingu eesmärgid aastaks 2006
1. Hemofiiliahaigete ravi- ja rehabilitatsiooniküsimuste lahendamine (Suvelaager 2006)
2. Rahvusvahelise suhtlemise arendamine, kogemuste vahetamine, Eesti hemofiiliahaigete olukorra tutvustamine. Osalemine rahvusvahelisel hemofiilia kongressil ja Euroopa hemofiilia konsortsiumi konverentsil.
3. Hemofiiliaühingu kodulehekülje täiendamine
4. Ühingu liikmetega elektroonilise suhtlemise intensiivistamine.
5. Propageerida hemofiiliahaigeid osalemaks ühingu tegevuses, uute liikmete kaasamine töösse.
6. Koostöö tegemine haruldasi haigusi hõlmava organisatsiooniga EURORDIS.
7. Info edastamine ühiskonnale.





 


Sisene

Liikmete alasse sisenemiseks pead sa omama kasutajanime ja parooli!
Probleemide tekkimisel kirjuta ehy@hemofiilia.ee