Tegevus 2007

Eesti Hemofiiliaühing asutati 1992. aastal ning ühingu tööst võtab osa 44 liiget. Eesti Hemofiiliaühingu tegevuse eesmärkideks olid 2007. aastal haigete rehabilitatsiooniteenuse kättesaadavuse parandamine ning info jagamine haigetele ja kaaskodanikele. Jätkasime juba 2004. aastal alanud rehabilitatsiooniteenuse kättesaadavuse projekti, mille käigus tutvustatakse hemofiiliahaigeid ja haigusest tingitud eripära ning haigete vajadusi erinevates taastusraviasutustes Eestis. Projekti eesmärgiks on koolitada taastusraviasutuste personali ja haigetele tutvustada taastusravi võimalusi. Suveseminar toimus seekord Värska Sanatooriumis. Osa võttis 31 täiskasvanut, 4 last. Lisaks raviprotseduuridele ning vesivõimlemisele kuulati loenguid ja ettekandeid Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi konverentsil toimunust, hemofiilia-õdede tööst teistes riikides ja erinevatest viirustest ja nende kasutamisest geeniteraapias.

Suveseminarist osavõtjatele toimus viktoriin ümbruskonna paremaks tundma õppimiseks ja külastati Seto muuseumi. Seminari sai teoks tänu EPI Fond poolt finantseeritud projektile, firmade Bayer ja Baxter toetusele. Suveseminarid on ühingu liikmete hulgas väga populaarsed. Suvelaagris osalemine on aasta suurim sündmus ning nõuab seetõttu korralikku ettevalmistamist. Kahjuks on osavõtjate arv finantsiliste vahendite piiratuse tõttu limiteeritud. Erinevalt teistes Euroopa riikides korraldatavates suvelaagritest on meie ühingu korraldatud suvelaager orienteeritud kogu perele. Eesmärgiks on pakkuda lõõgastumisvõimalust hemofiiliahaige pereliikmetele ning võimaldada neil omavahel teadmisi ja kogemusi jagada.

Traditsiooniliselt tähistati hemofiiliahaigete päeva 17. aprillil seminariga ning ühingu üldkoosolekuga. Seminari teemaks oli hepatiit C ravi, efektiivsus ja komplikatsioonid. Siiani on Eestis ravitud üksikuid hemofiiliahaigeid hepatiit C viiruse suhtes, kuid teistel Euroopa riikidel on pikema-ajalised kogemused.
Ühing suhtleb aktiivselt hemofiiliaühingutega teistes Euroopa riikides ning kogu maailmas. Eesti Hemofiiliaühingu esindajad osalesid Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi konverentsil Parmas, Itaalias. Samuti osaleti Ülemaailmse Hemofiilia Föderatsiooni poolt korraldatud Kesk- ja Ida-Euroopa riikide hemofiiliaühingute koolitusel Varssavis Poolas. Koolitusel õpetati, kuidas planeerida ja teostada lobitööd. Rühmatöö ja ümarlaua vestluste kaudu koostati lobitöö projekt, kirjeldati vahendeid selle teostamiseks. Lobitöö projekti eesmärgiks oli saavutada hemofiiliahaigetele võrdsed ravivõimalused kõigis Euroopa Liidu liikmesriikides, arvestades selle riigi probleeme ja vajadusi. Koolitus oli väga kasulik ning saadud teadmisi on võimalik ära kasutada ühingu tegevuses.