Tegevus 2010

Toimus Hemofiiliaühingu koosolek Tallinnas Tallink Spaa- ja Konverentsihotellis 17.04.2010. Koosolekuga tähistati ülemaailmset hemofiiliahaigete päeva. Osales 21 ühingu liiget. Toimus loeng rehabilitatsiooniplaani täitmisest ning puude taotlemisest. Loengu andis Sotsiaalministeeriumi esindaja. Koosolekul arutati ühingu jooksvaid küsimusi ning võeti vastu aastaaruanne 2009. Samuti arutati 2010 tegevuskava.

Koostöös PR firmaga KPMS ilmus mitmel veebilehel pressiteade eesmärgiga teavitada üldsust hemofiiliahaigusest (nt. www.inimene.ee; E24.ee; Meditsiiniuudised; Õpetajate leht).
Üritust toetasid EPIFond ja farmaatsiafirma Baxter.

Toimus Matkalaager 11.-13.06.2010 Hiiumaal Leemeti metsamajas. Tutvuti Hiiumaa vaatamisväärsustega, soovijad said matkata ja kala püüda, õhtuti toimus saun ja grillimine. Osales 13 inimest (ühinguliikmed koos pereliikmetega).
Üritust toetas EPIFond.

Tasuti liikmemaksud Euroopa Hemofiilia Konsortsiumile ja Maailma Hemofiilia Föderatsioonile. Tegevust toetas EPIFond.

Toimus Suveseminar 2010 Võru-Kubija Loodusspaa hotellis 02.08.-05.08.2010. Osales 44 inimest – 29 täiskasvanut ja 15 last. Seminari käigus toimusid loengud, vestlusringid hemofiiliahaigetele poistele ning hemofiiliahaigete laste emadele ja 03.08.10 toimus ühingu üldkoosolek. Seminari käigus sai tutvuda kohalike vaatamisvärsustega ning Loodusspaa poolt pakutavate protseduuridega. Oli võimalik õppida ise endale ravimit manustama süstimise teel. Toimus loeng ortopeedia võimalikkusest hemofiiliahaigetel. Loengut pidas Dr. Märtson Tartust. Toimus loeng sugupuu uurimise võimalustest interneti teel. Seminari ajal toimus ka Eesti Hemofiiliaühingu üldkoosolek, kus arutati ühingu jooksvaid küsimusi ning planeeriti 2011. aasta tegevuskava. Toimus ülevaade Maailma Hemofiiliaföderatsiooni kongressil toimunust. Jagati informatsiooni hemofiiliaalastest uuringutest ning ravist mujal maailmas.
Üritust toetasid EPIFond ja farmaatsiafirma Baxter ning Octapharma.

Toimus osalemine Maailma Hemofiilia Föderatsiooni kongressil Buenos Aireses 10.- 14.07.2010. Osales 1 inimene, osalemist toetas firma Octapharma. Kokkuvõte kongressist toimus suveseminari ajal toimunud koosolekul.

Toimusid süstimise õppimise koolituspäevad Tallinnas (04.12.2010) ja Tartus (20.11.2010). Osalesid Tartus 15 inimest ja Tallinnas 48 inimest. Ürituse pildid on kodulehel www.hemofiilia.ee. Üritusel toimus loeng profülaktilise ravi vajalikkuse kohta hemofiilikutel ja eriti lastel. Süstimist oli võimalik õppida mulaazkätel. Üritusi toetasid firmad Baxter ja Oktapharma.

Toimus koosolek Riias (16.11.2010), milles osalesid Baltikumide hemofiiliaühingute esindajad ning farmaatsiafirma Novo Seven poolt asutatud hemofiiliahaigete fondi esindajad. Arutati noortele hemofiiliahaigetele suunatud rehabilitatsiooniprojekti elluviimise võimalusi 2011. aastal. Tegevust toetas EPIFond.

Toimus osalemine Sotsiaalministeeriumi poolt korraldatud rehabilitatsiooniarstide koolituspäeval Tallinnas 05.11.2010. Osalemise käigus anti loeng hemofiiliahaigete eripära kohta.

Toimus Hemofiiliaühingu kodulehe uuendamine ja parendamine. Kodulehe liitumine suhtlusportaalidega Twitter ja Facebook. Kodulehe parendamine jätkub 2011 esimeses kvartalis. Kodulehe uuendamist toetas firma Octapharma.