EHÜ info

Ühingu tutvustus

Eesti Hemofiiliaühing asutati 07. novembril 1992 Tartus.
Ühing on hemofiiliahaigete ja teiste verehüübimishäiretega inimeste, nende perekonnaliikmete vabatahtlik mittetulunduslik üle-eestiline ühing.
Ühingu tegevus rajaneb omaalgatusel, liikmete omavalitsusel, ühistegevusel ja koostööl ühendustega World Federation of Haemophilia ja European Haemophilia Consortium.
Ühing on Tartus registreeritud ühenduse Eesti Hemofiiliaühendus õigusjärglane.

Algusaastatel oli peamiseks ülesandeks hemofiilialase info edastamine, sest teadmistepagas nii haigetel kui ka arstidel oli väike, samuti puudusid hüübimisfaktorite kontsentraadid. Praegu on olukord muutunud. Nüüd saab paljudest asjadest rääkida mitte ainult teoreetiliselt, vaid ka praktiliselt neid ellu viia. Edusammud hemofiiliahaigete ravimisel on väga tihedalt seotud ühingu arenguga.

Liikmed
Ühingu liikmeskonna moodustavad asutajaliikmed, tegevliikmed, toetajaliikmed ja auliikmed.
Ühingu tegevliikmed on hemofiiliahaiged ja teiste verehüübimishäiretega inimesed, nende perekonnaliikmed.
Kõik teised ühingu tegevusest huvitatud inimesed saavad olla toetajaliikmed.

Antud hetkel on ühingul 60 liiget (2014. aasta andmed).

Eesmärgid
1. Hemofiilia ravi-ja rehabilitatsiooniprobleemide lahendamine, parandamaks hemofiiliahaigete elu kvaliteeti
2. Edendada ühingu liikmeskonna teadlikkust hemofiiliast
3. Informeerida üldsust hemofiiliahaigetest ja nende probleemidest, saavutamaks seeläbi ühiskonnapoolset mõistmist
4. koguda ja levitada infot haigusest:
4.1. info edastamine ühiskonnale
4.2. info edastamine äsja diagnoositud haigele ja tema vanematele
5. teha koostööd teiste organisatsioonidega välismaal
6. võimalusel arendada kirjastusetegevust