Eesti Hemofiiliaühing
Tegevuskava 2011
Tegevuskava on suunatud hemofiiliahaigetele (Hemofiilia A, hemofiilia B diagnoosiga haiged, von Willebrandi haiged), nende pereliikmetele, kes puutuvad samuti haigusega kokku ja peavad arvestama selle eripäraga.
Projekti põhieesmärgiks on aktiviseerida puuetega inimesi osalemaks aktiivselt ühiskonnas parema rehabilitatsiooniteenuse kättesaadavuse kaudu. Hemofiiliahaigete rehabilitatsioon hõlmab nii sotsiaalset kui ka füüsilist rehabilitatsiooni. Hemofiilia haiguse omapära on sageli põhjuseks, miks rehabilitatsiooniasutused ei soovi nende haigetega tegeleda, kuna neil puudub vastav väljaõpe ja kogemus. Antud projekt on suunatud nii hemofiiliahaigetele kui ka rehabilitatsiooniasutuste töötajatele, keda kutsutakse osalema ühingu poolt organiseeritud üritustel, et parandada nende teadmisi hemofiiliast ja arendada pikaajalist koostööd. Ravi kättesaadavuse parandamiseks hemofiiliahaigetel korraldab ühing täiendavaid õppepäevi süstimise koolituse eesmärgil. Koolituspäevad on mõeldud hemofiiliahaigetele ja nende pereliikmetele.
Hemofiiliaühingu üldkoosolek 16.04.2011 – toimub Paides. Koosolekuga tähistatakse ülemaailmset hemofiiliahaigete päeva, mille selle aasta moto on Ravi kättesaadavus kõikidele. (Ühingu tegevuse ja aruandluse ülevaatus, jooksvad küsimused, info jagamine).
Matkalaager 2011 – toimub juuni kuus Sibulateel Peipsi järve ääres. Ürituse eesmärgiks on julgustada hemofiiliahaigeid liikuma looduses.
Suveseminar 2011 – toimub augusti esimesel nädalal. 4. päevane seminar taastusraviasutuses Saaremaal. Seminari programmi kuulub:
1. Hemofiiliahaigete individuaalne nõustamine
2. Ravivõimlemine eriala eksperdi juhendamisel
3. Loengud hemofiilia ravi arengust, liigeste ravi võimalustest hemofiiliahaigetel, rehabilitatsiooni võimalustest ning puude ja töövõimetuspensioni taotlemisest, ettekanded teiste riikide hemofiiliaühingute tegevusest.
4. Hemofiiliahaigete laste ja nende emade nõustamine (teavitamine ohtudest, esmaabi võtted, toimetulek koolis ja igapäeva elus).
5. Asendusteraapia võimaluse arendamine kodustes tingimustes – ravimi veeni manustamise õppimine käemulaazi abil spetsialisti juhendamisel.
Osalemine Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi seminaril (september 2011 Ungaris).
Koolituspäevad Tallinnas ja Tartus, eesmärgiga parandada hemofiiliahaigete elukvaliteeti ravi kättesaadavuse parandamise teel. Koolituspäeval õpitakse ise ravimit veeni manustama spetsialisti juhendamisel mulaazkäte abil. Koolituspäevad on planeeritud novembri teisele poolele.
Tegevuskava elluviimist toetavad EPI Fond, ravimifirmad: Baxter ja Octapharma
