HMN ja EPI Fondi poolt finantseeritud tegevus

2005

Tegevus eesmärk:
Hemofiiliaühingu arendustegevus, üldkoosolekute ja juhatuse koosolekute korraldamine, info jagamine liikmetele
Ühingu üldkoosolek toimus 16. aprillil Tartus. Osa võttis 23 ühingu liiget. Üldkoosolekul kinnitati ühingu 2004.a. tegevusaruanne ja finantsaruanne. Tutvustati hemofiilialase voldiku projekti ja suveseminari programmi.
Ühingu teine koosolek toimus 26. juulil Haapsalus. Osa võttis 29 ühingu liiget. Koosolekul arutati hemofiilialase voldiku trükkimisega seonduvaid küsimusi, hemofiiliahaigete olukorda Euroopas ning tutvustati Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi konverentsil toimunut. 

Eesmärk:
Suurendada hemofiiliaühingu liikmete teadlikkust hemofiilia haigusest, haigete rehabilitatsioon:
Eesti Hemofiiliaühing korraldas suveseminari, mille eesmärgiks oli haigete individuaalne ravivõimlemine ning hemofiilia-alase info edastamine. 4-päevane suveseminar (25.-28. juuli) toimus tervisekeskuses Laine Haapsalus. Osales 29 ühingu liiget. Individuaalne ravivõimlemine sisaldas massaazhi, vesivõimlemist, hüdromassaazhi ja hüdromassaazhi liigestele, parafiinravi ja ujumist. Õhtuti toimusid loengud hemofiiliast ning HIV viirusesse nakatumise võimalikkusest (Tiit Talpsep firmast Quattromed).

Eesmärk:
Arendada rahvusvahelist internetilehekülge avalikkusele info vahetamiseks hemofiilia haigusest ja hemofiiliaühingu liikmete omavaheliseks suhtlemiseks.
Valmis „Hemofiilia piltides“ eestikeelne tõlge ja interneti-põhine kujundus. „Hemofiilia piltides“ tutvustab hemofiilia haigust ning materjal on illustreeritud rohkete piltidega. Antud materjali on võimalik ka välja printida ühingu kodulehelt.


2006

Tegevuse eesmärk:
Hemofiiliaühingu arendustegevus, üldkoosolekute ja juhatuse koosolekute korraldamine, info jagamine liikmetele

Eesti Hemofiiliaühingu üldkoosolek toimus 29. aprillil Tartus Atlantise konverentsisaalis. Tutvustati 2005.a majandusaruannet, mis üldkoosoleku poolt seejärel kinnitati. Hemofiiliahaigete probleemise tutvustamisest Euroopa Parlamendis Brüsselis andis ülevaate Ade Kallas. Õdede koolitusest rääkis Anu Saag Eesti Onkoloogia-Hematoloogia Õdede Assotsiatsioonist. Arutati ”Suveseminar 2006” toimumisega seotud küsimusi. Osa võttis 23 ühingu liiget.

Eesmärk:
Suurendada hemofiiliaühingu liikmete teadlikkust hemofiilia haigusest, haigete rehabilitatsioon:

”Suveseminar 2006” toimus 30.juuli-3.august 2006 Pühajärve Puhekeskuses. Osa võttis 32 täiskasvanut, 4 last nooremat kui 5 aastat ning 5 last vanuses 6-12 aastat. Lisaks raviprotseduuridele ning vesivõimlemisele kuulati loenguid ja ettekandeid uusimatest ravistrateegiatest, mis esitati Ülemaailmsel Hemofiilia Kongressil, biotehnoloogia hetkeseisust 2006.aastal ning hemofiilia-õdede õpetusest Taanis. Seminari ajal toimus ühingu koosolek. Õhtul toimus võislus bowlingus ning viktoriin ümbruskonna paremaks tundma õppimiseks.