Eesti Hemofiiliaühing, P.K. 218, Tartu, 50002, ehy@hemofiilia.ee


Ühingu tutvustus
> asutamisaeg
> liikmed
> eesmärgid
> arengukava 2004-2006.a.
> põhikiri
> kuulumine rahvusvah. organisatsioonidesse
> publikatsioonid
> üritused
> tegevus
  > 2003
  > 2004
  > 2005
> HMN ja EPI fondi poolt finantseeritud tegevus
> planeeritud tegevus
> rehabilitatsioon
  > 2006 aasta



Hemofiilia A, B
> üldkirjeldus
> ajalugu
> pärilikkus
> haiguse tunnused
> ravi
> komplikatsioonid

Von Willebrandi haigus
> üldkirjeldus
> ajalugu
> pärilikkus
> haiguse tunnused
> ravi
> komplikatsioonid

"Hemofiilia piltides"

Hemofiiliahaige laps
Hemofiiliahaige koolis
Hemofiiliahaige tööl



Plasma preparaadid
> ravimi valmistamine
> ravimi kasutamine erinevate verejooksude korral
> ohutus

Hematoloogi konsultatsioon



Laps hemofiiliaga

Vaatamata hemofiilia diagnoosile tuleb väikelapse eest hoolitseda nagu tavaliselt. Siniseid plekke nahal (hematoomid), mis võivad tekkida kukkumistest ja löökide tagajärjel, tuleks jahutada jääga, et vähendada paistetust. Lapse mängutoas on soovitav polsterdada kõik mööbliesemete teravad nurgad pehme materjaliga ning lapse riietele õmmelda põlve ja küünarnuki vooderdised, mis kaitsevad last löökide eest. Peatraumade vältimiseks kasutada spetsiaalset kiivrit, mis kaitseb nii lapse laupa kui ka kuklaosa. Peatraumade korral tuleb alati pöörduda hemofiiliakeskusesse, sest väliselt nähtamatu peaajutrauma kahtluse korral on vajalik manustada hüübimisfaktori kontsentraati ning viibida arstide järelvalve all mõned päevad. Lapse kasvades on oluline pöörata tähelepanu sportlikule tegevusele, et tugevdada lihaseid ja arendada tasakaalu, kuid seda tuleb teha ettevaatlikult ning spetsiaalse juhendamise alusel. Last tuleb usaldada, kui ta väidab, et on saanud haiget ning vajab süsti. Õigeaegselt manustatud hüübimisfaktor peatab verejooksu ning hoiab ära võimalike tüsistuste tekke. Sagedased külaskäigud hemofiiliakeskusesse soodustavad lapse harjumist valges kitlis inimestega ning leida sõpru nende hulgast.


Hemofiiliahaige koolis

Kooliaastad on kindlast üheks raskemaks etapiks. Kui lapsevanemad on juba teadlikud haiguse olemusest ja kuidas missuguses olukorras käituda, siis õpetaja ning koolikaaslased ei pruugi sellest teada. Õpetajale tuleb edastada oluline info haigusest ja oma lapsest. Eriti tähelepanelikult tuleks õpetajal suhtuda lapse kaebustesse enesetunde kohta. Usalduslik vahekord lapse ja õpetaja vahel on eelduseks, et tekkinud veritsused saavad ravitud õigeaegselt. Haigusest tuleb informeerida ka kindlasti kehalise kasvatuse õpetajat ning võimaldada lapsel osaleda tunnis, kuid mitte teha kaasa ohtlikke harjutusi ja sportmängudes.
Lapse haigus on isiklik probleem ning sellest rääkimine teistele koolikaaslastele on lapsevanema ja lapse ühine otsus. Kui otsustatakse neid informeerida, siis lapsevanem võiks aidata selgitada, miks just tema puudub sagedamini, miks tekivad kergesti sinised plekid ning miks peab ta kandma tihti sidemeid ja plaastreid. Tuleb siiski arvestada, et kaaslaste reaktsioon õnnetuse korral (näiteks ninaverejooks) on ehmatuse ja hirmu tõttu paaniline. Lapse kasvades ja iseseisvuse suurenedes on vajalik, et kontsentraate saab manustada ilma haiglasse minemata, st. koolis olles. Lapse iseseisvus toime tulla oma haigusega õpetab teda ja ka kaaslasi juba varakult arvestama abivajajatega. Teatud piirangud siiski eksisteerivad. Aktiivsed füüsilist koormust nõudvad sportmängud (jäähoki, korvpall, uisutamine jne) on keelatud. Eelistada tuleb jalgrattaga sõitmist, ujumist, matkamist, sest sportlik tegevus on vajalik lihaste treenimiseks.


Hemofiiliahaige tööl

Hemofiilihaiged on leidnud ühiskonnas mitmeid olulisi, kuid neile sobivaid ameteid: arvutispetsialist, raamatupidaja, pangatöötaja jne. Oluline on, et töökohas suhtutakse mõistvalt ja arvestatakse tema vajadusega manustada ravimit töökohast lahkumata, kuid ka sagedamini esinevate puudumistega haiguse tõttu. Juba varakult omandatud oma keha tunnetamise ja enesekontrolli kogemus annavad hemofiiliahaigele eelise toime tulle selles muutuvas ühiskonnas ning mõista paremini, mida tähendab hea enesetunne ning enesega rahulolu.


 


Sisene

Liikmete alasse sisenemiseks pead sa omama kasutajanime ja parooli!
Probleemide tekkimisel kirjuta ehy@hemofiilia.ee