Laps hemofiiliaga
Vaatamata hemofiilia diagnoosile tuleb väikelapse eest
hoolitseda nagu tavaliselt. Siniseid plekke nahal (hematoomid),
mis võivad tekkida kukkumistest ja löökide
tagajärjel, tuleks jahutada jääga, et vähendada
paistetust. Lapse mängutoas on soovitav polsterdada kõik
mööbliesemete teravad nurgad pehme materjaliga ning
lapse riietele õmmelda põlve ja küünarnuki
vooderdised, mis kaitsevad last löökide eest. Peatraumade
vältimiseks kasutada spetsiaalset kiivrit, mis kaitseb
nii lapse laupa kui ka kuklaosa. Peatraumade korral tuleb alati
pöörduda hemofiiliakeskusesse, sest väliselt
nähtamatu peaajutrauma kahtluse korral on vajalik manustada
hüübimisfaktori kontsentraati ning viibida arstide
järelvalve all mõned päevad. Lapse kasvades
on oluline pöörata tähelepanu sportlikule tegevusele,
et tugevdada lihaseid ja arendada tasakaalu, kuid seda tuleb
teha ettevaatlikult ning spetsiaalse juhendamise alusel. Last
tuleb usaldada, kui ta väidab, et on saanud haiget ning
vajab süsti. Õigeaegselt manustatud hüübimisfaktor
peatab verejooksu ning hoiab ära võimalike tüsistuste
tekke. Sagedased külaskäigud hemofiiliakeskusesse
soodustavad lapse harjumist valges kitlis inimestega ning leida
sõpru nende hulgast.
Hemofiiliahaige
koolis
Kooliaastad on kindlast üheks raskemaks etapiks. Kui
lapsevanemad on juba teadlikud haiguse olemusest ja kuidas
missuguses olukorras käituda, siis õpetaja ning
koolikaaslased ei pruugi sellest teada. Õpetajale tuleb
edastada oluline info haigusest ja oma lapsest. Eriti tähelepanelikult
tuleks õpetajal suhtuda lapse kaebustesse enesetunde
kohta. Usalduslik vahekord lapse ja õpetaja vahel on
eelduseks, et tekkinud veritsused saavad ravitud õigeaegselt.
Haigusest tuleb informeerida ka kindlasti kehalise kasvatuse
õpetajat ning võimaldada lapsel osaleda tunnis,
kuid mitte teha kaasa ohtlikke harjutusi ja sportmängudes.
Lapse haigus on isiklik probleem ning sellest rääkimine
teistele koolikaaslastele on lapsevanema ja lapse ühine
otsus. Kui otsustatakse neid informeerida, siis lapsevanem
võiks aidata selgitada, miks just tema puudub sagedamini,
miks tekivad kergesti sinised plekid ning miks peab ta kandma
tihti sidemeid ja plaastreid. Tuleb siiski arvestada, et kaaslaste
reaktsioon õnnetuse korral (näiteks ninaverejooks)
on ehmatuse ja hirmu tõttu paaniline. Lapse kasvades
ja iseseisvuse suurenedes on vajalik, et kontsentraate saab
manustada ilma haiglasse minemata, st. koolis olles. Lapse
iseseisvus toime tulla oma haigusega õpetab teda ja
ka kaaslasi juba varakult arvestama abivajajatega. Teatud
piirangud siiski eksisteerivad. Aktiivsed füüsilist
koormust nõudvad sportmängud (jäähoki,
korvpall, uisutamine jne) on keelatud. Eelistada tuleb jalgrattaga
sõitmist, ujumist, matkamist, sest sportlik tegevus
on vajalik lihaste treenimiseks.
Hemofiiliahaige tööl
Hemofiilihaiged on leidnud ühiskonnas mitmeid olulisi,
kuid neile sobivaid ameteid: arvutispetsialist, raamatupidaja,
pangatöötaja jne. Oluline on, et töökohas
suhtutakse mõistvalt ja arvestatakse tema vajadusega
manustada ravimit töökohast lahkumata, kuid ka sagedamini
esinevate puudumistega haiguse tõttu. Juba varakult
omandatud oma keha tunnetamise ja enesekontrolli kogemus annavad
hemofiiliahaigele eelise toime tulle selles muutuvas ühiskonnas
ning mõista paremini, mida tähendab hea enesetunne
ning enesega rahulolu.
|