• Üldkoosolek 17. aprill 2018

    11. aprill 2018
    569
    0

    17. aprill- Ülemaailmne Hemofiiliapäev

    14. aprill 2018
    Üldkoosolek
    Nelja Kuninga Hotell,
    Paide

    Registreerimine üritusele toimub:
    ilvesmarianna@gmail.com kuni 12.04.2018

    10.00 Kogunemine, kohvipaus
    10.30 – 14.00 Koosoleku avamine
    Hemofiiliapäeva tähistamine
    Eesti Hemofiiliaühingu koosolek
    Päevakavas:
    Majandus- ja tegevusaruanne 2017
    2018 aasta tegevuste arutelu
    Jooksvad küsimused
    * Liikmed
    * Liikmemaksud
    * Kohapeal tekkinud küsimused
    14.00 – 15.00 Lõunasöök

    Hemofiiliapäeva toetavad
    Shire, EPIFond

    Loe edasi
  • 17.aprill- Ülemaailmne Hemofiiliapäev

    23. märts 2018
    651
    0

    14. aprill 2018
    Üldkoosolek
    Nelja Kuninga Hotell,
    Paide

    Registreerimine üritusele toimub:
    ilvesmarianna@gmail.com kuni 12.04.2018

    10.00 Kogunemine, kohvipaus
    10.30 – 14.00 Koosoleku avamine
    Hemofiiliapäeva tähistamine
    Eesti Hemofiiliaühingu koosolek
    Päevakavas:
    Majandus- ja tegevusaruanne 2017
    2018 aasta tegevuste arutelu
    Jooksvad küsimused
    * Liikmed
    * Liikmemaksud
    * Kohapeal tekkinud küsimused
    14.00 – 15.00 Lõunasöök

     

    Hemofiiliapäeva toetavad

    Shire

    EPIFond

    Loe edasi
  • VERITSUSHAIGUSTE KOOLITUSPÄEV/PEREPÄEV

    7. jaanuar 2018
    926
    0

    VERITSUSHAIGUSTE KOOLITUSPÄEV/PEREPÄEV

    20.01.2018 TALLINNA LASTEHAIGLA

    Kallis patsient!

    Oled oodatud kogu oma perega  20.01.2018 koolituspäevale SA Tallinna Lastehaigla saalis (administratsiooni tiivas 0 korrusel, sisenemine traumapunkti uksest)

    Kava

    10.30- 11.00 Registreerimine, kohvi/tee, suupisted

    11.00-12.00 Loengud

    Lastele samal ajal etendus

    12:00-13:00 Töö gruppides : Veeni süstide tegemine mulaažil  ja füsioterapeudi soovitused/õpetused, omavaheline kogemuste vahetamine

    13.00 Lõuna

    Infopäev  on mõeldud kogu perele. Lastele tuleb külla lasteteater, etendus algab 11.00.

    Registreerimine toimub telefonil  6977195 (SA TLH Hematoloogia osakond) või

    kadri.saks @lastehaigla.ee  kuni 17.01. 2018.

    Registreerimisel palun öelda tulijate arv ja kaasatulevate laste vanused.

     

    Koolituspäeva sponsor:  Shire ja EPIFond

    Loe edasi
  • Rahvusvaheline hemofiiliapäev

    17. aprill 2017
    1216
    0

    Täna tähistab kogu maailma üldsus Hemofiiliapäeva

    Rahvusvahelise Hemofiiliapäeva tähistamiseks süüdatakse täna punased tuled paljudel maailma kõrghoonetel, ka Tallinna Teletorn värvub solidaarsuse märgiks punaseks.

     Eestis elab ca 250 rasket veritsustõbe sh. hemofiiliat põdevat haiget.

    Juba aastaid võitleb Eesti Hemofiiliaühing keskuse loomise nimel, kust saada adekvaatset üleriigilist abi.

    Eesti Hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul näeb Eesti Hemofiiliaühing ravikeskuse loomist jätkuvalt ainukese väljapääsuna. Hetkel on haiged üle Eesti olukorras kus toimub vaid hädavajalik abi andmine. Sisuliselt keskendutakse ainult otsesele hemofiiliaravile.

    Kõrvale on jäetud elukvaliteeti säilitavad tegevused nagu näiteks liigestele suunatud ennetavad tegevused, hammaste ja kaasuvate haigustega tegelemine. Seepärast on hädavajalik luua ka Eestis hemofiiliaravile kaasaegne ja multisüsteemne lähenemine.

    Samaväärse keskuse loomist on Eestis arutatud Eesti Hemofiiliaühingu algatusel Sotsiaalministeeriumi tasemel juba üle kahe aasta. Eesti olukorraga on tutvumas käinud ka kõrgetasemeline rahvusvaheline delegatsioon Maailma Hemofofiilia Föderatsioonist, mis kinnitas, et Eestis on olemas kõik eeldused ühtse veritusushaiguste kompetentsikeskuse loomiseks.

    Endiselt ei ole Eestis olemas ka registrit, mis võimaldaks tulevikus selle, et patsiendi elektroonilise kaardi avamisel ükskõik millises raviasutuses, tuleb ette diagnoosile viitav kirje ning seal kuvatakse ka kohe nõustamisnumber kuhu vajadusel helistada. Samuti annab register võimaluse koguda andmeid ravi ja selle efektiivsuse kohta ning paremini planeerida riigi rahavarusid ravimite hankimisel tegelike vajaduste parema prognoosimise näol. Täna arstil või õel sellist keskset kohta, kuhu spetsiifilisema nõu saamiseks pöörduda, ei ole. On olukord, kus hemofiiliahaige, sattudes mujale kui Tallinna või Tartu haiglasse, ei saa suure tõenäosusega adekvaatset abi.

    Hemofiilia on haigus, kus veritsemine ilma ravita ei peatu. Rasked vormid diagnoostitakse varases lapseeas ja haigus jääb patsienti saatma kogu elu. Hemofiiliahaigete efektiivne ravi, jälgimine ning kvaliteetse elu tagamine saab toimuda ainult spetsialiseeritud veritsushaiguste keskuses, mis Eestis veel ikka puudub. Euroopas loetakse selle keskuse olemasolu heaks kliiniliseks ravi tavaks.

    Teave ülemaailmse hemofiiliapäeva kohta

    Üleilmset hemofiiliapäeva tähistatakse iga aasta 17. aprillil. Alates selle tähistamisest Ülemaailmse Hemofiilia Föderatsiooni asutaja Frank Schnabeli auks 1989. aastal on üleilmne hemofiiliapäev olnud võimalus suurendada teadlikkust hemofiiliast ja muudest veritsushäiretest.Rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.

    Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.

    Lisainfot: https://www.wfh.org/en/whd

    Lisainformatsioon:

    Killu Kaare

    Eesti Hemofiiliaühingu president

    Tel 5021717

    ehy@hemofiilia.ee

    www.hemofiilia.ee

     

    Teate edastas:

    Aive Hiiepuu

    Eesti Hemofiiliaühingu kommunikatsioonipartner

    T 5244646

    aive@prconcept.ee

    Loe edasi