• EHÜ SUVESEMINAR 2019

    10. juuni 2019
    158
    0

    EHÜ Suveseminar 2019
    01.08.-04.08.2019

    SUVESEMINAR Cantervilla lossis, Põlvamaa, Pikajärve
    https://cantervilla.ee/kontakt/

    01.08.2019
    Saabumine al. 14:00
    18.00-21.00 Seminar: üldkoosolek
    02.08.2019
    10:00-12:00 seminar
    15:00-18.00 töö gruppides
    19:00-21:00 ühistegevused
    03.08.2019
    10:00-12:00 seminar
    15:00-18.00 seminar
    19:00-21:00 ühistegevused
    04.08.2019
    10:00 ühispilt
    11:00 lahkumine
    Täpsem kava 1 nädal enne seminari.

    Seminaridest osavõtt kohustuslik!

    Registreerimine
    ilvesmarianna@gmail.com

    Osavõtutasu:
    Täiskasvanud hemofiilik – 15.-
    Lapsed – hemofiilik – 6.-
    Ja teised lapsed – 9.-
    Pereliikmed – 19.-
    Laps kuni 3 aastat tasuta
    Osaleda võib terve pere!
    Liikmemaks aastas 3,20 eurot
    Osaleda saavad vaid need, kellel liikmemaks on tasutud!
    Registreerumine lõppeb 05.07.2019!
    Registreerimiseks teha ülekanne EestiHemofiiliaühingule a/a EE691010152001611006 AS SEB Pank ja kindlasti märkida selgitusse osalejate nimed ja vanused ning kelle eest on tasutud liikmemaks

    Toetajad
    Takeda
    Roche
    EPIFond

    Loe edasi
  • Noortelaager 2019

    10. juuni 2019
    166
    0

    Noortelaager 2019
    01.07-07.07.2019

    Veritsushaigustega noorte laager
    Anni turismitalus, Saaremaal, Tammese küla, Kihelkonna vald
    http://www.anniturism.ee/kontakt/
    Transpordivajadusest võib julgelt teada anda, leiame lahendused.
    Oodatud on kõik veritsushaigusi põdevad noored vanuses 12-30 aastat.
    Kohapeal olemas medõde, kes vajaduse korral aitab manustada ravimit ja annab esmaabi.

    LAAGER ON TASUTA!
    Registreerimiseks saata e-mail aadressile ehy@hemofiilia.ee või teade Jo või Adolfi facebooki.
    Vajalik info: Nimi, vanus, sugu, haiguse vorm (nt. hemofiilia A raske).
    Täiendav info tel: 56508197 Killu Kaare
    Soovi korral saab osaleda koos vanemaga, soovist anda teada registreerumisel.
    Registreerimise tähtaeg 20.06.2019

    LAAGRI KAVA

    01.07.2019 16.00 Saabumine, grill, saun.

    Plaanis ennast ja noortekogukonda arendavad tegevused. Kaasatud Lii.
    Lisaks erinevad seiklustegevused: paintball, kajakimatk, seikluspark, vibu ja surf.
    Soovime külastada ka Vilsandi saart.

    07.07.2019 Hommikusöök ja laagrist lahkumine.
    Soovijad saavad tutvuda Martini jahiga Tallinnas.
    Täpsem kava 1 nädal enne laagrit.

    LAAGRISSE KAASA
    Ravimid
    Sääsetõrje vahendid
    Riideid nii, et oleks soojema ja külmema ilma jaoks
    Saunalina
    Ujumisasjad
    Hea tuju!

    Laagrit toetavad
    Takeda
    Roche
    Sobi
    EPIFond

    Loe edasi
  • Eesti Hemofiiliaühingu koosolek 2019

    21. märts 2019
    335
    0

    17.aprill- Ülemaailmne Hemofiiliapäev

    13.aprill 2019
    Üldkoosolek
    Jäneda mõisas

    Registreerimine üritusele toimub:
    ehy@hemofiilia.ee kuni 11.04.2019

    10.00 Kogunemine, kohvipaus
    10.30 – 14.00
    Koosoleku avamine
    Hemofiiliapäeva tähistamine
    11:00-12:00 loeng veresoonte teemal
    Eesti Hemofiiliaühingu koosolek
    Päevakavas:
    Majandus- ja tegevusaruanne 2018
    2019 aasta tegevuste arutelu
    EHÜ Strateegia 2019-2024
    Jooksvad küsimused
     Liikmed
     Liikmemaksud
     Kohapeal tekkinud küsimused
    14.00 – 15.00 Lõunasöök Musta Täku tallis

    Hemofiiliapäeva toetavad
    Takeda, EPIFond

    Loe edasi
  • Veritsushaiguste koolituspäev/perepäev

    22. veebruar 2019
    329
    0

    VERITSUSHAIGUSTE KOOLITUSPÄEV/PEREPÄEV
    09. 03.2019 TALLINNA LASTEHAIGLA

    Kallis patsient!
    Oled oodatud kogu oma perega 09.03.2019. koolituspäevale SA Tallinna Lastehaigla saalis (administratsiooni tiivas 0 korrusel, sisenemine traumapunkti uksest).
    Kava
    10.00- 10.30 Registreerimine, kohvi/tee, suupisted
    10.30-12.00 Loengud
    Lastele samal ajal etendus
    12:00-13:00 Töö gruppides: Veeni süstide tegemine mulaažil ja füsioterapeudi soovitused/õpetused, omavaheline kogemuste vahetamine.
    13.00 Lõuna
    Infopäev on mõeldud kogu perele. Lastele tuleb külla lasteteater, etendus algab 11.00.
    Registreerimine toimub telefonil 6977195 (SA TLH Hematoloogia osakond) või kadri.saks@lastehaigla.ee kuni 06.03.2019.
    Registreerimisel palun öelda tulijate arv ja kaasatulevate laste vanused.

    Koolituspäeva sponsor: Takeda ja EPIFond

    Loe edasi
  • EHÜ Suveseminar 2018

    7. juuli 2018
    688
    0

    SUVESEMINAR TARTUS

    hotell Tartu, Soola 3
    02.08.2018
    Saabumine al. 14:00
    18.00-21.00 Seminar: üldkoosolek
    03.08.2018
    10:00-12:00 seminar
    15:00-18.00 töö gruppides
    19:00-21:00 ühistegevused
    04.08.2018
    10:00-12:00 seminar
    15:00-18.00 seminar: EHÜ strateegia 2018-2023
    19:00-21:00 ühistegevused
    05.08.2018
    10:00 ühispilt
    11:00 lahkumine
    Täpsem kava 1 nädal enne seminari
    Registreerimine: ilvesmarianna@gmail.com

    Osavõtutasu:
    Täiskasvanud hemofiilik – 15.-
    Lapsed – hemofiilik – 6.-
    Ja teised lapsed – 9.-
    Pereliikmed – 19.-
    Laps kuni 3 aastat tasuta
    Osaleda võib terve pere!
    Liikmemaks aastas 3,20 eurot
    Osaleda saavad vaid need, kellel liikmemaks on tasutud!
    Registreerumine lõppeb 15.07.2018!
    Registreerimiseks teha ülekanne Eesti Hemofiiliaühingule a/a EE691010152001611006 AS SEB Pank

    ja kindlasti märkida selgitusse osalejate nimed ja vanused ning kelle eest on tasutud liikmemaks.

    Toetajad
    Shire
    Novo Nordisk
    EPIFond

    Loe edasi
  • 17.aprill- Ülemaailmne Hemofiiliapäev

    23. märts 2018
    924
    0

    14. aprill 2018
    Üldkoosolek
    Nelja Kuninga Hotell,
    Paide

    Registreerimine üritusele toimub:
    ilvesmarianna@gmail.com kuni 12.04.2018

    10.00 Kogunemine, kohvipaus
    10.30 – 14.00 Koosoleku avamine
    Hemofiiliapäeva tähistamine
    Eesti Hemofiiliaühingu koosolek
    Päevakavas:
    Majandus- ja tegevusaruanne 2017
    2018 aasta tegevuste arutelu
    Jooksvad küsimused
    * Liikmed
    * Liikmemaksud
    * Kohapeal tekkinud küsimused
    14.00 – 15.00 Lõunasöök

     

    Hemofiiliapäeva toetavad

    Shire

    EPIFond

    Loe edasi
  • VERITSUSHAIGUSTE KOOLITUSPÄEV/PEREPÄEV

    7. jaanuar 2018
    1254
    0

    VERITSUSHAIGUSTE KOOLITUSPÄEV/PEREPÄEV

    20.01.2018 TALLINNA LASTEHAIGLA

    Kallis patsient!

    Oled oodatud kogu oma perega  20.01.2018 koolituspäevale SA Tallinna Lastehaigla saalis (administratsiooni tiivas 0 korrusel, sisenemine traumapunkti uksest)

    Kava

    10.30- 11.00 Registreerimine, kohvi/tee, suupisted

    11.00-12.00 Loengud

    Lastele samal ajal etendus

    12:00-13:00 Töö gruppides : Veeni süstide tegemine mulaažil  ja füsioterapeudi soovitused/õpetused, omavaheline kogemuste vahetamine

    13.00 Lõuna

    Infopäev  on mõeldud kogu perele. Lastele tuleb külla lasteteater, etendus algab 11.00.

    Registreerimine toimub telefonil  6977195 (SA TLH Hematoloogia osakond) või

    kadri.saks @lastehaigla.ee  kuni 17.01. 2018.

    Registreerimisel palun öelda tulijate arv ja kaasatulevate laste vanused.

     

    Koolituspäeva sponsor:  Shire ja EPIFond

    Loe edasi
  • Eesti Hemofiiliaühing 25 seminari kava

    31. oktoober 2017
    1331
    0

    Eesti Hemofiiliaühing 25 Seminar

    04.11.2017

     Tallink City Hotel

    A.Laikmaa 5, Tallinn, Eesti

    Oodatud on kõik veritsushaigusega patsiendid ja nende pereliikmed, veritsushaigustega tegelevad med. töötajad

     Päevakava:

    10.30 kogunemine ja kohv

    11.00-11.15 Avasõnad ja sissejuhatus – Killu Kaare

    11.15-12.00 Hemofiiliaravi areng 25 aasta jooksul prof. Hele Everaus
    12.00-12.30 Hemofiiliühingu 25 aastat Kaido Vaatemäe

    12.30-13.30 Kohvipaus
    13.30-14.00 Twinning
    14.00-14.30 Laste hemofiiliaravis 25 a jooksul toimunud areng
    14.30-15.00 Hemofiilia ja õendus, 25 a Anu Laul

    15.00-15.15 Hemofiilia Indias
    15.30-15.45 Läti hemofiiliaühing
    15.45-16.00 Rootsi hemofiiliaühing

    16.00.-16.10 Leedu hemofiiliaühing
    16.10 Lõppsõnad – Killu Kaare

    17:00 pidulik õhtusöök ühingu liikmetele ja lektoritele

     

    Täiendav info tel: 56508197 Killu Kaare

    Registreerumine üritusele ehy@hemofiilia.ee või telefoni teel hiljemalt 01.11.2017

    Seminari   toetavad

    Shire

    EPIFond

     

    Loe edasi
  • Eesti Hemofiiliaühing 25 Seminar

    15. oktoober 2017
    1183
    0

    Eesti Hemofiiliaühing 25 seminar

    04.11.2017

    Tallink City Hotell, A. Laikmaa 5, Tallinn, Eesti

     

    Oodatud on kõik veritsushaigusega patsiendid ja nende pereliikmed, veritsushaigustega tegelevad med. töötajad

     Päevakava:

    10:30 kogunemine ja kohv

    11.00 -16:00 ettekanded

    17:00 pidulik õhtusöök ühingu liikmetele ja lektoritele

    Täiendav info tel: 56508197 Killu Kaare

    Registreerumine üritusele ehy@hemofiilia.ee või telefoni teel hiljemalt 01.11.2017

    Loe edasi
  • Rahvusvaheline hemofiiliapäev

    17. aprill 2017
    1468
    0

    Täna tähistab kogu maailma üldsus Hemofiiliapäeva

    Rahvusvahelise Hemofiiliapäeva tähistamiseks süüdatakse täna punased tuled paljudel maailma kõrghoonetel, ka Tallinna Teletorn värvub solidaarsuse märgiks punaseks.

     Eestis elab ca 250 rasket veritsustõbe sh. hemofiiliat põdevat haiget.

    Juba aastaid võitleb Eesti Hemofiiliaühing keskuse loomise nimel, kust saada adekvaatset üleriigilist abi.

    Eesti Hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul näeb Eesti Hemofiiliaühing ravikeskuse loomist jätkuvalt ainukese väljapääsuna. Hetkel on haiged üle Eesti olukorras kus toimub vaid hädavajalik abi andmine. Sisuliselt keskendutakse ainult otsesele hemofiiliaravile.

    Kõrvale on jäetud elukvaliteeti säilitavad tegevused nagu näiteks liigestele suunatud ennetavad tegevused, hammaste ja kaasuvate haigustega tegelemine. Seepärast on hädavajalik luua ka Eestis hemofiiliaravile kaasaegne ja multisüsteemne lähenemine.

    Samaväärse keskuse loomist on Eestis arutatud Eesti Hemofiiliaühingu algatusel Sotsiaalministeeriumi tasemel juba üle kahe aasta. Eesti olukorraga on tutvumas käinud ka kõrgetasemeline rahvusvaheline delegatsioon Maailma Hemofofiilia Föderatsioonist, mis kinnitas, et Eestis on olemas kõik eeldused ühtse veritusushaiguste kompetentsikeskuse loomiseks.

    Endiselt ei ole Eestis olemas ka registrit, mis võimaldaks tulevikus selle, et patsiendi elektroonilise kaardi avamisel ükskõik millises raviasutuses, tuleb ette diagnoosile viitav kirje ning seal kuvatakse ka kohe nõustamisnumber kuhu vajadusel helistada. Samuti annab register võimaluse koguda andmeid ravi ja selle efektiivsuse kohta ning paremini planeerida riigi rahavarusid ravimite hankimisel tegelike vajaduste parema prognoosimise näol. Täna arstil või õel sellist keskset kohta, kuhu spetsiifilisema nõu saamiseks pöörduda, ei ole. On olukord, kus hemofiiliahaige, sattudes mujale kui Tallinna või Tartu haiglasse, ei saa suure tõenäosusega adekvaatset abi.

    Hemofiilia on haigus, kus veritsemine ilma ravita ei peatu. Rasked vormid diagnoostitakse varases lapseeas ja haigus jääb patsienti saatma kogu elu. Hemofiiliahaigete efektiivne ravi, jälgimine ning kvaliteetse elu tagamine saab toimuda ainult spetsialiseeritud veritsushaiguste keskuses, mis Eestis veel ikka puudub. Euroopas loetakse selle keskuse olemasolu heaks kliiniliseks ravi tavaks.

    Teave ülemaailmse hemofiiliapäeva kohta

    Üleilmset hemofiiliapäeva tähistatakse iga aasta 17. aprillil. Alates selle tähistamisest Ülemaailmse Hemofiilia Föderatsiooni asutaja Frank Schnabeli auks 1989. aastal on üleilmne hemofiiliapäev olnud võimalus suurendada teadlikkust hemofiiliast ja muudest veritsushäiretest.Rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.

    Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.

    Lisainfot: https://www.wfh.org/en/whd

    Lisainformatsioon:

    Killu Kaare

    Eesti Hemofiiliaühingu president

    Tel 5021717

    ehy@hemofiilia.ee

    www.hemofiilia.ee

     

    Teate edastas:

    Aive Hiiepuu

    Eesti Hemofiiliaühingu kommunikatsioonipartner

    T 5244646

    aive@prconcept.ee

    Loe edasi