|
Eesti Hemofiiliaühing
Ühingu asutamisaeg
Eesti Hemofiiliaühing asutati 07. novembril 1992 Tartus.
Ühing on hemofiiliahaigete ja teiste verehüübimishäiretega
inimeste, nende perekonnaliikmete vabatahtlik mittetulunduslik
üle-eestiline ühing.
Ühingu tegevus rajaneb omaalgatusel, liikmete omavalitsusel,
ühistegevusel ja koostööl ühendustega World
Federation of Haemophilia ja European Haemophilia Consortium.
Ühing on Tartus registreeritud ühenduse Eesti Hemofiiliaühendus
õigusjärglane.
Algusaastatel oli peamiseks ülesandeks hemofiilialase
info edastamine, sest teadmistepagas nii haigetel kui ka arstidel
oli väike, samuti puudusid hüübimisfaktorite
kontsentraadid. Praegu on olukord muutunud. Nüüd
saab paljudest asjadest rääkida mitte ainult teoreetiliselt,
vaid ka praktiliselt neid ellu viia. Edusammud hemofiiliahaigete
ravimisel on väga tihedalt seotud ühingu arenguga.
Liikmed
Ühingu liikmeskonna moodustavad asutajaliikmed, tegevliikmed,
toetajaliikmed ja auliikmed.
Ühingu tegevliikmed on hemofiiliahaiged ja teiste verehüübimishäiretega
inimesed, nende perekonnaliikmed.
Kõik teised ühingu tegevusest huvitatud inimesed
saavad olla toetajaliikmed.
Antud hetkel on ühingul 51 liiget (2001 aasta andmed).
Eesmärgid
1. Hemofiilia ravi-ja rehabilitatsiooniprobleemide
lahendamine, parandamaks hemofiiliahaigete elu kvaliteeti
2. Edendada ühingu liikmeskonna
teadlikkust hemofiiliast
3. Informeerida üldsust
hemofiiliahaigetest ja nende probleemidest, saavutamaks seeläbi
ühiskonnapoolset mõistmist
4. koguda ja levitada infot haigusest:
4.1. info edastamine ühiskonnale
4.2. info edastamine äsja diagnoositud haigele ja tema vanematele
5. teha koostööd teiste
organisatsioonidega välismaal
6. võimalusel arendada
kirjastusetegevust
Kuulumine rahvusvahelistesse
organisatsioonidesse
Eesti Hemofiiliaühing on Ülemaailmse Hemofiilia Föderatsiooni
(World Federation of Haemophilia) liikmesorganisatsioon alates
aastast 1994. Iga kahe aasta järel korraldab WFH ülemaailmse
hemofiilia kongressi. Eesti Hemofiiliaühing on osalenud
kongressil ja WFH üldkoosolekutel alates 1998. aastast.
Alates 1994. aastast kuulub Eesti Hemofiiliaühing Euroopa
Hemofiilia Konsortsiumi (European Haemophilia Consortium)
liikmesorganisatsioonide hulka. Konsortsium konverentsid toimuvad
igal aastal. Esmakordselt avanes võimalus sellisel
konverentsil osalemiseks 1993.a..
Üritused
Eesti Hemofiiliaühing korraldab koosolekuid, seminare,
koolitusi, suvelaagreid, mis on mõeldud eelkõige
hemofiiliahaigetele, nende pereliikmetele. Üritustest on
populaarseim suvelaager. Suvelaagrite korraldamine hemofiiliahaigetele
on pika traditsiooniga igas riigis. Eestis on Eesti Hemofiiliaühing
korraldanud 6 suvelaagrit (1995, 1997, 1998, 1999, 2000.a. ja
2001) ning suvelaagrid on väga populaarsed. Seoses hemofiiliahaigete
liikumisraskustega talvisel perioodil on suvelaager olnud ideaalseks
kokkusaamise, õppimise ja kogemuste vahetamise kohaks.
Välislektorite kõrgetasemelised loengud annavad
uut infot ja teadmisi haigusest, sest mida rohkem haige teab,
seda paremini oskab ta igas olukorras endaga toime tulla. Suvelaagritest
on osa võtnud Rootsi hemofiiliaühingu esindajad,
arstid Rootsi ja Saksamaa hemofiiliakeskustest ja farmaatsiafirmade
esindajad.
» Kampaania 2003
Kampaania 2003 aruanne (*.pdf formaadis)
Rehabilitatsiooniasutused (*.pdf formaadis)
» Eesti Hemofiiliaühingu tegevus 2002. aastal
Tegevus
Asendusteraapia kalender
Eesti Hemofiiliaühing on trükkinud asendusteraapia
kalendrid, mis on mõeldud hemofiiliahaige individuaalse
asendusravi kirja panemiseks ühe kalendriaasta jooksul.
Asendusteraapia kalendrid väljastatakse haigele hematoloogia
osakonnast.
Hemofiiliahaige kaart
Haigete registreerimiseks väljastatakse kaart "Suur
veritsusoht", kus on kirjas haiguse lühiiseloomustus
ja soovitused, mida ette võtta veritsuse korral. Samuti
on seal haige perekonnaliikmete andmed, kellega kontakteeruda
õnnetuse või vigastuse korral ja hemotoloogia
osakonnad, kuhu pöörduda spetsiaalse ravi saamiseks.
Mistahes veritsus võib osutuda
hemofiiliahaige jaoks eluohtlikuks kui spetsiaalne ravi hilineb!
Kaart väljastatakse Eesti Hemofiiliaühingu poolt vastava
ankeedi alusel.
2002.a. tegevusaruanne
|
| |
|
Sisene
Liikmete alasse sisenemiseks pead sa omama kasutajanime ja parooli!
Probleemide tekkimisel kirjuta ehy@hemofiilia.ee
|
|
