Tegevus 2006

Eesti Hemofiiliaühingu tegevuse eesmärkideks olid 2006. aastal haigete rehabilitatsiooniteenuse kättesaadavuse parandamine ning info jagamine haigetele ja kaaskodanikele. Jätkasime juba 2004. aastal alanud rehabilitatsiooniteenuse kättesaadavuse projekti, mille käigus tutvustatakse hemofiiliahaigeid ja haigusest tingitud eripära ning haigete vajadusi erinevates taastusraviasutustes Eestis. Projekti eesmärgiks on koolitada taastusraviasutuste personali ja haigetele tutvustada taastusravi võimalusi. Pühajärve Puhekeskuses. Osa võttis 32 täiskasvanut, 4 last nooremat kui 5 aastat ning 5 last vanuses 6-12 aastat. Lisaks raviprotseduuridele ning vesivõimlemisele kuulati loenguid ja ettekandeid uusimatest ravistrateegiatest, mida tutvustati Ülemaailmsel Hemofiilia Kongressil, biotehnoloogia hetkeseisust 2006.aastal ning hemofiilia-õdede õpetusest Taanis. Suveseminarist osavõtjatele toimus võislus bowlingus ning viktoriin ümbruskonna paremaks tundma õppimiseks. Seminari sai teoks tänu EPI Fond poolt finantseeritud projektile, firmade Bayer ja Baxter toetusele.

Hemofiiliahaigete probleeme tutvustati Brüsselis Euroopa Parlamendi saadikutele Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi poolt korraldatud foorumil, millest võtsid osa ka Eesti Hemofiiliaühingu esindajad. Foorumil iseloomustati parlamendi saadikutele hemofiilia haigusest ja omapärast tingitud probleeme, mis vajavad lahendamist, et haige elukvaliteeti parandada. Hemofiiliahaigete olukorra tutvustamiseks Euroopa Liidu liikmesriikides trükkis Euroopa Hemofiilia Konsortsium infolehe. Eesti hemofiiliahaigete olukorda iseloomustavad infolehed eesti ja inglise keeles valmisid koostöös Eesti Hemofiiliaühinguga.

Ühing suhtleb aktiivselt hemofiiliaühingutega teistes Euroopa riikides ning kogu maailmas. Eesti Hemofiiliaühingu esindajad osalesid Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi konverentsil Sofias Bulgaarias ning Ülemaailmsel Hemofiilia Kongressil Vancouveris Kanadas.