Uudised

Eesti Hemofiiliaühingu selgitus 27. jaanuaril Eesti Ekspressis ilmunud artiklile

Eesti Hemofiiliaühingu selgitus 27.jaanuaril Eesti Ekspressis ilmunud artiklile: Peame vajalikuks selgitada artiklis toodud väiteid, mis jätavad eksitava mulje nagu oleks patsiendiorganistatsioon ravimifirmade poolt mõjutatav. ——————————————————————————– Väide, et meid on ära ostetud on väär ning ühingu tegevust kahjustav. Meile ei ole esitatud rahastajate poolt kunagi nõudmisi, milliseid tegevusi me peame läbi viima ja kuidas raha kasutama. […]

Eesti Hemofiiliaühingu selgitus 27. jaanuaril Eesti Ekspressis ilmunud artiklile Read More »

Pressiteade: Patsientidel on tõsine kahtlus, et PERH lähtub hemofiiliaravis haigla ärilisest kasust.

Patsiente üllatab Põhja-Eesti Regionaalhaigla arstide avalik väljaütlemine 20. mai Postimehes kirjeldati põhjalikult hemofiiliat kui haigust ja Põhja-Eesti Regionaalhaigla (PERH) arst dr Viigimaa rääkis ka laiemalt hemofiiliaravi põhimõtetest nende haiglas. http://tervis.postimees.ee/3195535/hemofiilia-korral-on-iga-vaike-trauma-eluohtlik Artiklis ütleb dr Viigimaa muuhulgas, et täiskasvanud haige puhul ei ole alati oluline profülaktikaga jätkata. Oleme sellest tõsises hämmingus, sest Euroopa Ravijuhised soovitavad täiskasvanutele profülaktikat.

Pressiteade: Patsientidel on tõsine kahtlus, et PERH lähtub hemofiiliaravis haigla ärilisest kasust. Read More »

Informatsioon veritsushaiguste keskuse loomise kohta

INFORMATSIOON VERITSUSHAIGUSTE KESKUSE LOOMISE KOHTA Praegune hemofiiliaravi Eestis 1. Keskendub esmaabile – eriti täiskasvanutel. Ravi pigem vajaduspõhine, ennetustöö väga harva. Ravi ülevaatus ja kontroll harva. Profülaktika täiskasvanutel harvadel juhtudel. Lastel kõigil. 2. Korrapärane liigeste kontroll puudulik. Tegelemine kaootiline – vajaduspõhine. 3. Kaasuvad haigused – tegelemine puudulik, koostöö erinevate spetsialistidega vähene, puudub süsteemne lähenemine. 4. Patsientide

Informatsioon veritsushaiguste keskuse loomise kohta Read More »

Hemofiiliaühing: Ravi peab olema kättesaadav ja nakatumisriski vaba

Killu Kaare Eesti Hemofiiliaühingu president Hemofiiliaühing: Ravi peab olema kättesaadav ja nakatumisriski vaba Iga 1000 mehe ja naise kohta on maailmas 1 veritsushaigusega haige. Eestis elab hetkel teadaolevalt veidi alla saja hemofiiliat põdeva inimese, kelle igapäevane toimetulek sõltub otseselt õigeaegse ravi kättesaadavusest. Nende hulgas on ka lapsi. Hemofiiliahaiguse iseloom on hüübimisfaktori puudumine verest mistõttu tuleb

Hemofiiliaühing: Ravi peab olema kättesaadav ja nakatumisriski vaba Read More »

Kolmapäeval tähistatakse rahvusvahelist Hemofiiliapäeva

Sel kolmapäeval 17. aprillil tähistatakse kogu maailmas rahvusvahelist Hemofiiliapäeva. Eestis näeb sel puhul ilmavalgust uudne lasteraamat ”Kuningate saladus”, mis selgitab selle raske haiguse tagamaid, loob seeläbi haigete suhtes mõistmist ja pakub võimalusi haigusega nö sõbraks saamisel. Sissejuhatuse 16. aprillil kl 13 Eesti Lastekirjanduse Keskuses ( Pikk tn 73) toimuvale raamatuesitlusele ”Hemofiilia – kellele muinasjutt, kellele

Kolmapäeval tähistatakse rahvusvahelist Hemofiiliapäeva Read More »

Hemofiilia – kellele muinasjutt, kellele karm tõde

Kutse: 16. aprill kl 13 Eesti Lastekirjanduse Keskus Pikk tn 73, Tallinn 17. aprillil tähistatakse kogu maailmas Rahvusvahelist Hemofiiliapäeva Hemofiilia – kellele muinasjutt, kellele karm tõde Hea lugeja Esmakordselt on Eestis ilmumas lasteraamat, mis selgitab ühe raske haiguse tagamaid, loob haigete suhtes mõistmist ja pakub võimalusi haigusega nö sõbraks saamisel. Raamatu autoriks on Leedus töötav

Hemofiilia – kellele muinasjutt, kellele karm tõde Read More »

Hemofiilikute füsioteraapia infotuba

Vajatakse kiiresti kahte vabatahtlikku hemofiilikut, kes sooviksid sõita Leetu, kus toimub hemofiilikute füsioteraapia kvaliteedi tõstmiseks mõeldud töötuba. Elamine ja toit on korraldaja poolt, transport Eesti Hemofiiliaühingu poolt. Üritus toimub 22-24. märts 2012. Osavõtu soovist palun teada anda hiljemalt 20.02.2012. Inglise keelne pöördumine: Dear Colleagues, We invite you to attend our March 22-24, organized the event.

Hemofiilikute füsioteraapia infotuba Read More »

Meediakoolitusest

Eelmisel aastal ära jäänud meediakoolitus toimub 02.märts 2012 Tallinnas. Palume soovijatel võtta ühendust hiljemalt 20.02.2012. Täpsema info ja päevakava saadame osalejatele hiljem.

Meediakoolitusest Read More »

Meediakoolitus

Aeg: 25. November Koht: Tallinn Osalejad: Hemofiilia kõneisikud ca 10 inimest Meediakoolituse olemus: Meediatreening on teoreetiline ja praktiline ettevalmistus ajakirjandusloogika mõistmiseks ning erinevate meediakanalite ajakirjanikega suhtlemiseks. Meediatreeningu eesmärk on aidata kaasa organisatsiooni maine kujundamisele ja edukale arengule läbi efektiivse meediasuhtluse ja oskuse orienteeruda Eesti meediamaastikul. Koolitus annab võimaluse omandada süstemaatilisi teadmisi meediasuhtluse põhimõtetest ja saadud

Meediakoolitus Read More »

Skip to content