GERTU SAARETALU

Teavituskampaania #ThisWay raames intervjueeris EHC(Euroopa Hemofiilia Konsortsium) Eestist pärit patsienti Gertu Saaretalu, kellel on diagnoositud raske A-hemofiilia. Ta rääkis meile oma teekonnast hilise diagnoosi ja hüübimishäirega üleskasvamise juurest kuni vastupidavuse arendamise, isiklike toimetulekuvõtete leidmise ning teadlikkuse ja eneseusalduse eest seismiseni. Loodame, et Gertu lugu inspireerib teid ning kui teil tekib küsimusi, kirjutage julgelt meile e-kiri.

Gertu (Eesti), raske A-hemofiiliaga patsient

Sündisin 1992. aastal terve lapsena. Kasvades sattusin aga sagedamini õnnetustesse kui teised lapsed ning minu paranemine võttis alati tavapärasest kauem aega. Tõsisemaks muutus olukord siis, kui olin nelja-aastane. Mängisin mänguväljakul raudkiikede juures, kui üks kiik lõi mind õnnetult vastu pead. Mind viidi haiglasse haava õmblema, kuid hoolimata protseduurist ei peatunud verejooks – veri kogunes naha alla ning haav tuli mitmel korral uuesti avada ja õmmelda. Selle tagajärjel vajasid ma vereülekandeid ning pidin haiglas viibima kokku pool aastat. Ühe sentimeetri pikkune peahaav on jätnud mulle tänaseks kümne sentimeetri pikkuse armi.

Juba tol korral mu ema küsis arstidelt, kas võib olla tegemist vere hüübimishäirega, sest keegi ei osanud selgitada, miks verejooks ei peatunud. Talle öeldi, et hüübimishäire on võimatu, kuna ma olen tüdruk. Läksime koju ilma tõeliste vastusteta, kuid tundsime kergendust, et olin endiselt elus ja sain jätkata oma elu väikese tüdrukuna. 

Kui olin 11-aastane, viidi mind tugeva kõhuvaluga haiglasse. Pärast pimesoole eemaldamist tehti mulle süst õlavarrelihasesse. Järgmiseks hommikuks oli terve mu käsi sinine. Minult küsiti, mis juhtus, kuid olin sama šokeeritud kui nemad. Pärast seda suunas arst mind hematoloogiaosakonda hüübimisteste tegema. 

Minu haiguse tõttu otsustas ema minna meditsiinikooli ja õppida õeks. Tänu sellele sai ta vajalikud teadmised ja oskused, et saaksime selle seisundiga kindlamalt toime tulla. Ta õppis tegema kodus süste, leevendama valu ja toetama mind viisil, mis muutis ravi turvalisemaks ja vähem hirmutavaks. 

Olen elav tõestus sellest, et haigus ei vali sugu  ja loodan, et minu loo jagamine aitab tõsta teadlikkust ning luua seeläbi meile turvalisema keskkonna. 

Lapsena võrdlesin end tihti teiste lastega, kes said füüsiliselt aktiivsed olla, samal ajal kui mina pidin järjekordse väljaväänatud hüppeliigese või mõne teise vigastuse tõttu kõrvale jääma. Tahtsin väga võistelda ja kaasa lüüa, kuid korduvad veritsused ja valu tähendasid, et ma lihtsalt ei saanud seda teha. Koolis toimus igal aastal spordipäev, kuid terviseprobleemide tõttu ei saanud ma sellest kunagi osa võtta. Pärast erinevate spordialade proovimist ja iga kord vigastuse saamist hakkasin lõpuks kartma valu rohkemgi kui vigastust ennast.

Kui olin 13-aastane, ütles üks asendusarst mulle, et 20. eluaastaks olen ratastoolis. Sellises vanuses oli seda šokeeriv kuulda ja see näitas mulle sõnade jõudu. See ennustus ei täitunud, kuid muutis mind ettevaatlikumaks. Sel ajal ei saanud ma profülaktilist ravi ja ravimi mõju kestis vaid kuus tundi, enne kui oli vaja uut süsti. Kui midagi juhtus, pidin minema haiglasse. Arsti hoiatuse ja oma kogemuste tõttu hakkas füüsiline aktiivsus tunduma ebaturvaline. 

Üks spordiala, mida ma noorena tõeliselt armastasin, oli ratsutamine. Tegelesin sellega mitu aastat, kuni kukkusin ja murdsin rangluu. Kuna kandsin endas endiselt hirmu ratastooli jäämise ees, sai sellest õnnetusest minu jaoks pöördepunkt. Seejärel suunasin oma energia tegevustele, mis ei seaks mu tervist ohtu. Avastasin joonistamise, fotograafia, lugemise ning pikad jalutuskäigud ja rattasõidud looduses. Võistlemise asemel pakkus mulle aina enam rõõmu rahulik loomine ja hetkes olemine. Vanemaks saades arenes sellest huvist välja fotopatjade disainimine ja õmblemine, millest sai minu väikeettevõtte algus.

Minu praegune füüsiline koormus tuleb peamiselt õues veedetud ajast meie armsa koera Lunaga. Koera omamine on avaldanud positiivset mõju – olenemata ilmast pean alati välja minema, mis aitab mul hoida igapäevast liikumist elus just mulle sobivas tempos. 

Et tulla toime tundega, et erinen teistest, pidin leidma strateegiad, mis aitasid mul leida oma rada. Loovus ning järjepidev liikumine on olnud kaks asja, mis on mind kõige rohkem toetanud. 

Teismeeas ja täiskasvanuikka jõudes pidin õppima oma olukorraga kohanema ning nii valu kui ka stressiga toime tulema. Aja jooksul arendasin välja toimetulekuoskused, mis toimivad hästi minu puhul, isegi kui need ei pruugi sobida kõigile. Positiivse suhtumise säilimine on olnud hädavajalik ning olen tänulik tugeva toetuse eest oma elukaaslasele, perele, sõpradele, Eesti Hemofiiliaühingule  ja meditsiinipersonalile.

Täiskasvanuna sattusin erakorralise meditsiini osakonnas olukordadesse, kus arstid ei teadnud, kuidas minu seisundiga toime tulla. Mõnikord saadeti mind koju ilma ravita. Need kogemused õpetasid mind juba varakult oma keha tähelepanelikult kuulama ja enda eest seisma. Oli kordi, mil teadsin, et midagi on valesti, kuid abi ei saanud enne, kui olin vajaliku abi saamiseks järjekindel olnud. Sellised hetked muutsid mind enesekindlamaks ja julgemaks vajaliku ravi eest seismisel – isegi siis, kui see oli ebamugav. Oluline on iseennast usaldada, sest just sina tunned oma keha kõige paremini.

Aastate jooksul käisin regulaarselt jõusaalis, kuid mõni aasta tagasi toimunud tõsisem tagasilöök sundis mind treeningutest pausi võtma. Nüüd valmistan end ette naasmiseks – kannatlikult ja ohutusele keskendudes. Minu plaan on alustada sagedasemate jalutuskäikudega ning teha kodus kergeid keharaskusega harjutusi, tõstes koormust järk-järgult ajapikku.

Alguses sain ravi ainult siis, kui seda parasjagu vaja oli, mis andis kaitse umbes kuueks tunniks. Nüüd olen profülaktilisel ravil, mis tähendab, et pean endale regulaarselt ravimit süstima ja järgima kindlat ajakava. Olin uuest ravist alguses väga elevil, kuid peagi avastasin selle “hinna” — pidin olema järjepidev ja ületama iga kord süstimisega seotud hirmu. Need väikesed raskused tulid üllatusena, eriti kuna olen selle ravimi eest tõeliselt tänulik ja see on vabastanud mind paljudest varasematest valudest. Õnneks olen aja jooksul enamikust neist väljakutsetest üle saanud ja olen nüüd uue raviga palju paremini harjunud.

Väline tugi on väga oluline. Minu kohaliku patsiendiühingu (Eesti Hemofiiliaühing) tugi on olnud minu jaoks võtmetähtsusega. Nende kaudu olen saanud väärtuslikke teadmisi, mis on aidanud mul tervishoiutöötajatega suheldes teadlikumalt väljendada ja enda eest seista. On hädavajalik teada oma õigusi, võimalusi ja seda, mida ravilt oodata. 

Usun, et oma riigi patsiendiühingu tegevustes osalemine on suure tähtsusega. Osaledes, teistega suheldes ja kogemusi jagades muutud teadlikumaks ning omandad teadmised, mis aitavad sul toime tulla keerukates olukordades ja teha õigeid otsuseid siis, kui see on kõige olulisem. Teadlikkus algab kaasatusest.

Kuigi patsiendiühingutes on liikmemaks, kaalub saadav kasu selle kulu kordades üle. Saad teadmisi, tuge ja kuuluvustunnet, mis muudab elu märksa kergemaks. Parim viis end kaitsta on teadlikkuse kaudu.

Kokkuvõtteks: ole tugev, püsi teadlik ja see võib päästa sinu elu. 

Lõpetuseks tahan meenutada, et kuigi elame kroonilise haigusega, ei peaks me end teistega võrdlema. Meie eesmärk peaks olema elada oma elu nii, nagu just meile sobib. Õnne ei defineeri ühiskondlik „norm“, vaid isiklik heaolu.

Lugu Gertust ilmus originaalis EHC kodulehel: https://community.ehc.eu/stories/a-thisway-story-gertu-saaretalu-2/