PÕHJAMAADE NOORTELAAGER OSLOS Kolm erinevat kogemust, üks ühine ja toetav kogukond
Sel suvel toimus Oslos Põhja- ja Baltimaade noortelaager, mis tõi kokku veritsushäiretega noored erinevatest riikidest. Küsisime kahelt Eestit esindanud osalejalt nende muljeid ja kogemusi. Nende lood räägivad äratundmisrõõmust, uute teadmiste omandamisest ja julgusest astuda välja oma mugavustsoonist. Loodame, et need kogemused inspireerivad ka teisi noori tulevikus sarnastest võimalustest kinni haarama.
Gertu – “Lõpuks ometi ma ei ole üksi”
Laagri atmosfäär oli äärmiselt sõbralik ja hooliv. Korraldajad Christian ja Rebecca olid loonud keskkonna, kus osalejad ei pidanud millegi pärast muretsema ning vastuvõtt oli algusest peale soe. Minu jaoks osutus aga kõige meeldejäävamaks midagi palju isiklikumat. Olen 34-aastane ja kohtasin seal oma elus esimest korda teisi raske A-hemofiiliaga naisi. Nendega oma lugusid ning meditsiinilisi muresid jagades tundsin lõpuks ometi, et ma ei ole üksi.
Sarnase diagnoosiga naistega kohtumine pakkus tohutut äratundmisrõõmu. Olin pikka aega tundnud ennast üksikuna, olles Eestis aastaid ainus teadaolev raske A-hemofiiliaga naine. Laagris tutvusin Rootsist pärit neiuga, kellel on täpselt sama diagnoos, ning lennujaamas kohtusin Karmeniga, kellel on haiguse kergem vorm. Avastasime, kui palju sarnaseid katsumusi oleme läbi elanud, võideldes selle nimel, et meie muresid võetaks tõsiselt. Liiga sageli peetakse naiste veritsusi lihtsalt millekski „normaalseks“. Nende naistega kohtumine tähendas mulle rohkem, kui oskan sõnadesse panna.
„Täna on südames natuke kergem, sest pärast kõiki neid aastaid tean lõpuks päriselt – ma ei ole üksi.“
Lisaks emotsionaalsele toele pakkus programm palju kasulikku. Mind kõnetasid enim noorte kaasamise ja sotsiaalmeedia töötoad. Aitan ka ise meie ühingut sotsiaalmeedias, seega oli iga uus idee kulla väärtusega. Pakkusin omalt poolt välja projektipõhise vabatahtliku töö idee. See annab noortele võimaluse lüüa kaasa konkreetsetes tegevustes ilma pikaajalise kohustuseta, saades samal ajal väärtuslikke kogemusi tulevikuks.
Programm oli suurepäraselt tasakaalus. Õppimise kõrval jäi aega ühisteks tegevusteks ja lihtsalt olemiseks. Näiteks vaatasime koos filmi „Dismissed“, mis tekitas sügavaid arutelusid. Just sellistel vabadel hetkedel sünnivadki päris vestlused ja sõprussuhted, mida ametliku kavaga planeerida ei saa.
Kuigi olin vanusepiirist veidi üle, ei kahetse ma osalemist hetkegi. Julgustan kõiki veritsushäiretega noori ja kandjaid sellistest võimalustest kinni haarama. Sealt leitav sõprus ja mõistmine on hindamatu väärtusega.
Karmen – “Uustulnukana leitud toetus ja uued teadmised”
Kuna see oli minu esimene üritus koos teiste veritsushäirega inimestega, kujunes kogu laager äärmiselt meeldejäävaks. Kokkuvõtvalt oli õhkkond võimas, lõbus ja teadmisterohke. Eriti hästi on meeles kohe esimene õhtu, mil sain tutvuda teiste noorte ja nende lugudega. Kõige enam kõnetas mind loeng naiste diagnoosimisest, mille viis läbi Stockholmi Karolinska haigla meditsiiniõde Petra Elfvinge. Seda kuulates tekkis tugev äratundmine ja lausa tänutunne, et sain oma diagnoosi juba 23-aastaselt. Mõned naised peavad vastuseid ootama keskea või lausa vanaduspõlveni. Ühtlasi nautisin noorte omavahelisi vestlusringe, kus kogusime häid mõtteid ühingu tegevuste elavdamiseks.„Kohtuda teiste sarnaste noortega oli minu jaoks täielik õnnistus. Tundsin, et mind hoiti väga ja kõik olid ääretult abivalmid.“
Uustulnukana sain teistelt palju kasulikke näpunäiteid, kuidas näiteks ravimi manustamist enda jaoks mugavamaks muuta. Lisaks teadmistele leidsin sealt uusi sõpru, kellega suhtlen aktiivselt siiani. Vaba aja programm toetas suurepäraselt omavahelist suhtlust. Meil oli piisavalt vabadust, et omapäi ringi vaadata ja rahulikult aega veeta. Jõudsime külastada jõusaali, nautida spaa mõnusid, jalutada linnas ning isegi hotelli fuajees klaverit mängida. Kõike jõudis teha omas tempos. Soovitan sellist laagrit kõigile kahe käega. Kui vähegi võimalus tekib, haara sellest kindlasti kinni – see on erakordselt tore kogemus, milles ei pea kohe kindlasti pettuma!“Sellised kohtumised ei paku ainult uusi teadmisi, vaid annavad hindamatu kuuluvustunde.”
Ronet – “Kogemuste jagamine hoiab kogukonna tervena”
Juba ainuüksi selle noortelaagri toimumine oli suur kordaminek, sest projekti üritati käima lükata mitu aastat. Algne eesmärk oli tuua kokku noored nii, et iga Põhja- ja Baltimaa oleks esindatud vähemalt ühe noorega. Kuigi kaks riiki jäi lõpuks puudu, võib sündmuse üldise õnnestumisega igati rahule jääda. Minu enda roll korraldusprotsessis oli olla pigem hääl virtuaalses ruumis, aidates ajurünnakutel uusi ideid genereerida. Kogu suurema ja raskema töö tegid kohapeal ära Christian Taani Hemofiiliaühingust ning minust nooremad ja tublimad meeskonnaliikmed.
Mida väiksem on riik ja selle patsiendiühing, seda olulisem on taoliste rahvusvaheliste laagrite korraldamine. Kuna Eesti Hemofiiliaühingu kogukond on teiste riikidega võrreldes märgatavalt väiksem, on uute pealekasvavate noorte kaasamine tõsine väljakutse. Tänapäevane ravi on sageli nii tõhus ja kättesaadav, et paljud elavad täiesti täisväärtuslikku elu ega pruugi ühingu tegemistest teadlikudki olla. Ometi on ühingu tuleviku seisukohalt noorte kaasamine kriitilise tähtsusega – hoolimata sellest, kas neil on igapäevaseid muresid või mitte.„Just kogemuste jagamine nii kohalikul kui ka globaalsel tasandil aitab hoida meie kogukonda tervena selle sõna kõige positiivsemas tähenduses.“
Üks laagri peamisi sihte oligi motiveerida noori ühingu tegemistes rohkem kaasa rääkima. Minu jaoks oleks olnud suur õnnestumine juba see, kui Eestist osaleks kaks inimest, aga lausa kolme noore kaasamine on suurepärane tulemus! Nii osalejatega suheldes kui ka fotojäädvustusi vaadates on selge, et kõik said sellest kohtumisest väga positiivse laengu. Tundub, et osalejatel on suur huvi ürituse jätkamise vastu ning selline rahvusvaheline noortelaager võiks kindlasti muutuda traditsiooniks, näiteks üle aasta toimuva sündmusena. Tulevikku silmas pidades ei pea me jalgratast uuesti leiutama: kõige tähtsam on leida õige tasakaal töötubade, loengute ja vaba aja vahel. Just viimane on minu hinnangul kõige olulisem, sest uute sõprussuhete loomine ja hoidmine on see, mis innustab inimesi kogukonnas pikaajaliselt aktiivsed olema. Nüüd tuleb analüüsida osalejate tagasisidet ning uue toimumispaiga selgumisel uurida, milliseid põnevaid kultuurilisi võimalusi järgmine linn noortele pakkuda võiks.
Lisainfo ja vaatamissoovitus
Üks laagris vaadatud ja sügavaid arutelusid tekitanud film oli dokumentaal „Dismissed | The Untold Story of Women Living with Hemophilia“. See on silmiavav lühifilm, mis heidab valgust hemofiiliaga elavate naiste sageli rääkimata lugudele ja katsumustele diagnoosi saamisel ning ravi leidmisel. Film aitab mõista, milliste väljakutsetega naised selle haigusega igapäevaselt silmitsi seisavad.
Vaata filmi YouTube’ist siit.
Ametlikud toetajad
Põhja- ja Baltimaade noortelaagri toimumine sai teoks tänu heldetele toetustele, mille panid välja Põhjamaade Kultuuripunkt (Norden 0-30 programm), A. P. Møller Fonden ning Euroopa Hemofiilia Konsortsium (EHC).