Tegevus 2003

Eesti Hemofiiliaühingu tegevuse üheks eesmärgiks oli jagada teadmisi haigusest, selle ravimise võimalustest, asendusteraapias kasutatavatest ravimitest. Ettekanded ja arutlused toimusid hemofiiliaühingu poolt korraldatud koosolekutel ja suvelaagris. Teavitamaks üldsust hemofiiliahaiguse omapärast ilmus 2 artiklit Terviselehes ning trükiti infobukletid „Eesti Hemofiiliaühing“ ja „Von Willebrandi haigus“. Eesti Hemofiiliaühingu kodulehekülge täiendatakse pidevalt uue infoga ühingust ja haigusest.

Hemofiiliaühingu tegevuse eesmärk on vahendada ja aidata haigeid igapäevaelus toime tulla. Suvelaagris korraldati töötuba selgitamaks hemofiiliahaigete probleeme ja neile lahenduste leidmise võimalikkust ühingu kaasabil. Töötoad hemofiiliahaige pereliikmetele ning vene keelt kõnelevatele peredele püüdsid välja selgitada nende spetsiifilisi probleeme.

Ühing suhtleb aktiivselt hemofiiliaühingutega teistes Euroopa riikides ning kogu maailmas. Eesti Hemofiiliaühingu esindajad osalesid Ülemaailmsel Hemofiilia Föderatsiooni poolt korraldatud konverentsil plasmaproduktide ohutusest, Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi konverentsil Lisses Hollandis, ning Põhjamaade noorte hemofiiliahaigete seminaril Helsinkis arutamaks hemofiiliahaigete olukorda kogu maailmas ja ühingute rolli selle parandamisel.
Hemofiiliaühingu esindajad osalesid Kampaania 2003 raames ürituste korraldamisega ning Euroopa haruldaste haiguste organisatsiooni (EURORDIS) koolitus-seminaril loomaks sarnast struktuuri ka Eestis.