Tegevus 2004

Eesti Hemofiiliaühingu tegevuse peamiseks ülesandeks 2004. aastal oli kaasa aidata hemofiiliahaigetele vajaliku taastusraviteenuse kättesaadavuse parandamisele, suurendamaks haigete elu kvaliteeti. Selleks algatati taastusravi projekt, mille käigus tutvustatakse hemofiiliahaigeid ja haigusest tingitud eripära ning haigete vajadusi erinevates taastusraviasutustes Eestis. Projekti eesmärgiks on koolitada taastusraviasutuste personali hemofiilia haigusest ja haigete vajadustest ning haigetele tutvustada taastusravi võimalusi. Esimene 5-päevane suveseminar toimus Narva-Jõesuu sanatooriumis, kus lisaks individuaalsele taastusravi programmile kuulati loenguid rehabilitatsiooniteenustest, geeniteraapiast hemofiilia ravimisel ning uusimatest ravimitest hemofiiliahaigetele.

Hemofiiliaühingu tegevuse eesmärk on vahendada ja aidata haigeid igapäevaelus toime tulla. Aktiivne suhtlemine toimub ühingu kodulehel oleva foorumi kaudu. Kodulehe kasulikkust ja aktiivset kasutamist tutvustati Ülemaailmsel Hemofiilia Föderatsiooni kongressil posterettekandega.
Ühing suhtleb aktiivselt hemofiiliaühingutega teistes Euroopa riikides ning kogu maailmas. Eesti Hemofiiliaühingu esindajad osalesid Ülemaailmse Hemofiilia Föderatsiooni Kongressil Bangkokis, Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi konverentsil Bratislavas, Põhjamaade noorte hemofiiliahaigete seminaril Taanimaal arutamaks hemofiiliahaigete olukorda kogu maailmas ja ühingute rolli selle parandamisel.