Tegevus 2005

Eesti Hemofiiliaühingu tegevuse eesmärkideks olid 2005. aastal haigete rehabilitatsiooniteenuse kättesaadavuse parandamine ning info jagamine haigetele ja kaaskodanikele. Jätkasime 2004. aastal alanud rehabilitatsiooniteenuse kättesaadavuse projekti, mille käigus tutvustatakse hemofiiliahaigeid ja haigusest tingitud eripära ning haigete vajadusi erinevates taastusraviasutustes Eestis. Projekti eesmärgiks on koolitada taastusraviasutuste personali ja haigetele tutvustada taastusravi võimalusi. Korraldasime 4-päevase suveseminari Tervisekeskuses Laine Haapsalus, kus lisaks individuaalsele taastusravi programmile kuulati loenguid hemofiilia haigete elust ja probleemidest teistes riikides, HIV viiruse vastasest vaktsiinist ja uusimatest ravimitest hemofiiliahaigetele. Koostöös Eesti Onkoloogia ja Hematoloogia Õdede Assotsiatsiooniga toimus suveseminaril koolitus hemofiiliaravimi manustamisest kodustes tingimustes.

Info edastamiseks haigetele ja kaaskodanikele kujundati ja trükiti hemofiilia haigust ja Eesti Hemofiiliaühingut tutvustav voldik värvitrükis. Trükikulud tasus firma EMT. Trükitud infovoldikuid jaotatati hemofiiliaühingu liikmetele, hematoloogia osakondadele ning Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi sümpoosiumil Budapestis. Infovoldikut tutvustav artikkel ilmus Ülemaailmse Hemofiilia Föderatsiooni ajalehes. Hemofiilaühingu liikmed jaotavad voldikut sotsiaaltöötajatele ja perearstidele ning meditsiinitöötajatele oma kodukohas. Lisaks infovoldiku valmistamisele tõlgiti Ülemaailmse Hemofiiliaföderatsiooni interaktiivne materjal „Hemofiilia piltides“ eesti keelde ning on kättesaadav ühingu kodulehel.

Ühing suhtleb aktiivselt hemofiiliaühingutega teistes Euroopa riikides ning kogu maailmas. Eesti Hemofiiliaühingu esindajad osalesid Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi konverentsil Montpellieris Prantsusmaal, Ida-Euroopa riikide hemofiilia-alasel foorumil Budapestis Ungaris arutamaks hemofiiliahaigete olukorda kogu maailmas ja ühingute rolli selle parandamisel.