• Suveseminari täpsem kava

    31. juuli 2017
    108
    0
    koosolek001

    Suveseminari täpsem kava

    04.08.2017

    18:00 väljub laev Tallinna D terminalist. Palun olla kohal 1 tund varem

    17:30-19:30 õhtusöök

    18:30-21:00 seminar (üldkoosolek, ettekanded EHC töötubadest), tekk nr. 5, täpsemad juhised laevas (sildid)

    05.08.2017

    06:30-09:55 hommikusöök

    10:30 buss sadamast ajaloomuuseumi Narvavägen 13-17 http://historiska.se/home/

    11:00-13:00 kohtumine rootsi hemofiiliaühingu esindajatega ajaloomuuseumis. Muuseumi külastus meile tasuta. Lapsed saavad juba uudistada kohtumise ajal muuseumis.

    Peale kohtumist vaba aeg Stockholmis.

    16:00 buss ajaloomuuseumi juurest tagasi sadamasse.

    17:30 väljub laev.

    17:00-19:00 õhtusöök

    18:30-21:00 seminar (ühingu 25 aastapäeva tähistamise mõtted, tagasiside arutelu keskuse teemal)

    06.08.2017

    07:00-10:00 hommikusöök

    10:00 jõuab laev Tallinnasse

     

    Laevale minek 04.08.2017 toimub grupis. Kogunemine 16:00-16:30 D terminalis gruppide check inni juures. Kaasa kindlasti ID kaart või pass. Pardakaardid saab minu käest. PALUN MITTE HILINEDA!!!

     

    Parkimise ja bussiinfo leiate lehelt: http://www.ts.ee/transport

    Lisaküsimused Killu tel:  56508197

    KOHTUMISENI SADAMAS!

    Loe edasi
  • EHÜ Suveseminar 2017

    8. juuni 2017
    243
    0
    koosolek001

    EHÜ Suveseminar 2017

    04.08.2017-06.08.17

    SUVESEMINAR ROOTSI KRUIISIL

    LAEVAL BALTIC QUEEN

    Laev väljub kell 18.00 D- terminalist

     04.08.2017

    18.00-21.00 Seminar

    05.08.2017

    Kohtumine Rootsi hemofiiliaühinguga ja Karolinska instituudi külastus

    18.00-21.00 Seminar laevas

    06.08.2017 Saabume Tallinna kell 10.00

    Ööbimine neljastes kajutites.

    Registreerimine kajutitesse ilvesmarianna@gmail.com

    Osavõtutasu:

    Täiskasvanud hemofiilik – 15.-

    Lapsed – hemofiilik – 6.-

    Ja teised lapsed – 9.-

    Pereliikmed – 19.-

    Laps kuni 3 aastat tasuta

    Osaleda võib terve pere!

    Liikmemaks aastas 3,20 eurot

    Osaleda saavad vaid need, kellel liikmemaks on tasutud!

    Registreerumine lõppeb 06.07.2017!

    Registreerimiseks teha ülekanne Eesti Hemofiiliaühingule a/a  EE691010152001611006 AS SEB Pank ja kindlasti märkida selgitusse osalejate nimed ja vanused.

    Seminaridest osavõtt kohustuslik!

    Toetajad

    Baxter

    EPIFond

     

    Loe edasi
  • Noortelaager 2017

    8. juuni 2017
    210
    0
    nature001

    Noortelaager 2017

    03.07-09.07.2017

     Veritsushaigustega noorte laager Otepää lähedal, Saare puhkemajas.

    Olemas võimalus, et tullakse bussile vastu Otepääle

    Oodatud on kõik veritsushaigusi põdevad noored vanuses 12-30 aastat.

     Kohapeal olemas medõde, kes vajaduse korral aitab manustada ravimit ja annab esmaabi.

    LAAGER ON TASUTA!

    Registreerimiseks saata e-mail aadressile ehy@hemofiilia.ee või teade Jo või Adolfi facebooki

    Vajalik info: Nimi, vanus, sugu, haiguse vorm (nt. hemofiilia A raske).

    Täiendav info tel: 56508197 Killu Kaare

    Soovi korral saab osaleda koos vanemaga, soovist anda teada registreerumisel.

    Registreerimise tähtaeg 22.06.2017

    LAAGRI KAVA

     03.07.2017 16.00 Saabumine, grill, saun

    04.07.2017 Kanuumatk

    05.07. 2017 Vibutamine

    06.07. 2017 Matk ümber Pühajärve

    07.07.2017 Paatidega järvel ja tegevused saartel

    08.07.2017 Seikluspark, lõpugrill saun

    09.07.2017 Hommikusöök ja laagrist lahkumine

     LAAGRISSE KAASA

     Ravimid

    Sääsetõrje vahendid

    Riideid nii, et oleks soojema ja külmema ilma jaoks

    Saunalina

    Ujumisasjad

    Hea tuju!

     

    Laagrit  toetavad

    BAXTER

    EPIFond

     

    Loe edasi
  • Rahvusvaheline hemofiiliapäev

    17. aprill 2017
    266
    0
    Teletorn_punane

    Täna tähistab kogu maailma üldsus Hemofiiliapäeva

    Rahvusvahelise Hemofiiliapäeva tähistamiseks süüdatakse täna punased tuled paljudel maailma kõrghoonetel, ka Tallinna Teletorn värvub solidaarsuse märgiks punaseks.

     Eestis elab ca 250 rasket veritsustõbe sh. hemofiiliat põdevat haiget.

    Juba aastaid võitleb Eesti Hemofiiliaühing keskuse loomise nimel, kust saada adekvaatset üleriigilist abi.

    Eesti Hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul näeb Eesti Hemofiiliaühing ravikeskuse loomist jätkuvalt ainukese väljapääsuna. Hetkel on haiged üle Eesti olukorras kus toimub vaid hädavajalik abi andmine. Sisuliselt keskendutakse ainult otsesele hemofiiliaravile.

    Kõrvale on jäetud elukvaliteeti säilitavad tegevused nagu näiteks liigestele suunatud ennetavad tegevused, hammaste ja kaasuvate haigustega tegelemine. Seepärast on hädavajalik luua ka Eestis hemofiiliaravile kaasaegne ja multisüsteemne lähenemine.

    Samaväärse keskuse loomist on Eestis arutatud Eesti Hemofiiliaühingu algatusel Sotsiaalministeeriumi tasemel juba üle kahe aasta. Eesti olukorraga on tutvumas käinud ka kõrgetasemeline rahvusvaheline delegatsioon Maailma Hemofofiilia Föderatsioonist, mis kinnitas, et Eestis on olemas kõik eeldused ühtse veritusushaiguste kompetentsikeskuse loomiseks.

    Endiselt ei ole Eestis olemas ka registrit, mis võimaldaks tulevikus selle, et patsiendi elektroonilise kaardi avamisel ükskõik millises raviasutuses, tuleb ette diagnoosile viitav kirje ning seal kuvatakse ka kohe nõustamisnumber kuhu vajadusel helistada. Samuti annab register võimaluse koguda andmeid ravi ja selle efektiivsuse kohta ning paremini planeerida riigi rahavarusid ravimite hankimisel tegelike vajaduste parema prognoosimise näol. Täna arstil või õel sellist keskset kohta, kuhu spetsiifilisema nõu saamiseks pöörduda, ei ole. On olukord, kus hemofiiliahaige, sattudes mujale kui Tallinna või Tartu haiglasse, ei saa suure tõenäosusega adekvaatset abi.

    Hemofiilia on haigus, kus veritsemine ilma ravita ei peatu. Rasked vormid diagnoostitakse varases lapseeas ja haigus jääb patsienti saatma kogu elu. Hemofiiliahaigete efektiivne ravi, jälgimine ning kvaliteetse elu tagamine saab toimuda ainult spetsialiseeritud veritsushaiguste keskuses, mis Eestis veel ikka puudub. Euroopas loetakse selle keskuse olemasolu heaks kliiniliseks ravi tavaks.

    Teave ülemaailmse hemofiiliapäeva kohta

    Üleilmset hemofiiliapäeva tähistatakse iga aasta 17. aprillil. Alates selle tähistamisest Ülemaailmse Hemofiilia Föderatsiooni asutaja Frank Schnabeli auks 1989. aastal on üleilmne hemofiiliapäev olnud võimalus suurendada teadlikkust hemofiiliast ja muudest veritsushäiretest.Rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.

    Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.

    Lisainfot: https://www.wfh.org/en/whd

    Lisainformatsioon:

    Killu Kaare

    Eesti Hemofiiliaühingu president

    Tel 5021717

    ehy@hemofiilia.ee

    www.hemofiilia.ee

     

    Teate edastas:

    Aive Hiiepuu

    Eesti Hemofiiliaühingu kommunikatsioonipartner

    T 5244646

    aive@prconcept.ee

    Loe edasi
  • Hemofiiliaühingu üldkoosolek 2017

    11. aprill 2017
    310
    0
    koosolek001

    15. aprill – Ülemaailmne Hemofiiliapäev

    15. aprill 2017 Üldkoosolek
    Nelja Kuninga Hotell, Paide

    Registreerimine üritusele toimub: ilvesmarianna@gmail.com kuni 12.04.2017

    10.00 Kogunemine, kohvipaus
    10.30 – 14.00 Koosoleku avamine
    Hemofiiliapäeva tähistamine
    Eesti Hemofiiliaühingu koosolek
    Päevakavas:
    Majandus- ja tegevusaruanne 2016
    Juhatuse valimine
    2017 aasta tegevuste arutelu
    Jooksvad küsimused
    Liikmed
    Liikmemaksud
    Kohapeal tekkinud küsimused
    14.00 – 15.00 Lõunasöök
    Hemofiiliapäeva toetavad BAXALTA, EPIFond

    Hemofiilia üldkoosolek 2017!!!

    Loe edasi
  • Head uut aastat!

    29. detsember 2016
    530
    0
    sisupilt_uut001

    Soovime kõigile meeleolukat aastavahetust ja kõike kõige paremat algaval 2017. aastal!
    Eesti Hemofiiliaühing

    Loe edasi
  • EHÜ uus koduleht

    24. detsember 2016
    764
    0
    data001

    Kuivõrd aeg on sellevõrra edasi liikunud ja Internetti vaadatakse nüüd suurel määral erinevate nutividinate abil, siis tuli astuda ka meil samm edasi ning toimetada käesolev koduleht nutisõbralikuks.

    Loe edasi